2022年11月20日,12岁男孩小宇因确诊脑干海绵状血管瘤接受了德国巴特朗菲教授的全切手术。凭借巴教授高超的手术技术、妈妈的精心照顾,术后的小宇早已恢复正常生活,重新开始了缤纷多彩的校园生活,和其他同龄的孩子一样茁壮成长。
时隔8个月,2023年6月巴教授中国行中,小宇和妈妈来到苏州当面感谢巴教授。再次见到小宇时,他长高了,也长壮了,成为妈妈可以依靠的的小小男子汉!对于小宇父母来说,健康的儿子终于又回来了。
两次随访都是好消息,术后磁共振影像很好
其实早在2023月3月,小宇妈妈就联系过INC工作人员,和巴教授进行过一次远程邮件随访。当时正值小宇术后半年复查,但是小宇的MRI复查结果却显示。
1、脑干异常信号,考虑海绵状血管瘤:
2、右侧天幕下蛛网膜囊肿
小宇妈妈整理好孩子的复查资料,第一时间向我们发来信息,希望巴教授可以为孩子做一次评估。“好消息!男孩临床状况很好,这也与核磁共振检查结果相对应。”看到小宇术后磁共振影像和视频,巴教授的回复让小宇父母放心了。
2023年6月德国巴特朗菲教授中国行期间,小宇母亲带着小宇来到了苏州,他们除了想再次当面好好感谢教授之外,也想要让教授亲自看看孩子的情况。而再一次面对面见到巴教授,教授自信、坚定的回复再次让这一家人心里的那颗大石头落了地。
巴教授这一次是如何为小宇评估的?
1、不存在残留,在桥脑当然也没有海绵状血管瘤复发。这是含铁血黄素的残留,这对于那么巨大出血性的内生性脑干病变是正常的,并不是活跃性海绵状血管瘤。
2、关于蛛网膜囊肿,只要没症状,就无需任何治疗,并不需要担心。
小宇的治疗故事回顾
2021年10月
小宇出现无明显诱因的头痛恶心,就诊于当地医院,磁共振检查提示脑干海绵状血管瘤。后就诊北京某医院,因无其他症状,医生建议保守观察。
2022年6月
确诊后半年小宇出现自感双腿无力,提示血管瘤少量出血,经过保守治疗后症状消失。
2022年10月
小宇突然出现左手无力感,就诊于当地医院和北京某医院,行磁共振检查,提示血管瘤出血。北京某医院医生建议手术治疗,但被告知手术风险巨大:“孩子可能视神经、吞咽功能、语言……都会受损。”小宇妈妈通过国内一些神外专家的推荐,小宇妈妈找到了INC,寻求巴特朗菲教授的建议。
2022年11月初
小宇妈妈通过和巴教授的远程视频咨询,“我现在都能想起来当时巴教授给我们的结论,听了以后我心里面特别激动!巴教授远程咨询回复:“手术的风险很低,对于这么年轻的患者,术后很有机会恢复到正常”
2022年11月20日
中德专家合作诊疗、密切配合之下,巴特朗菲教授为小宇全切肿瘤。
巴教授术后影像对比
出手术室,小宇即清醒,无新发功能损伤;术后数天就实现了正常吃饭、下地行走;术后10天采访中提到最近儿子的状态,小宇妈妈笑得合不拢嘴:“我儿子说:”妈妈,我想要自行车。我健康了,你给我买个自行车行么?”这是母子俩术前的小小约定。
术后第4天,小宇可以在家长陪同下行走锻炼
小宇妈妈INC专访回顾
“我觉得我儿子太懂事了,儿子就是抱着我说:妈妈你别哭了,妈妈我勇敢,我没事,我做手术没事你放心!只要能活着能跟妈妈在一起就行。我觉得一个12岁的孩子真的说出这些话,你真的觉得特别坚强,孩子特别懂事。
孩子怎么办,将来真的要在那个轮椅上度过后半生吗?不甘心,真不甘心。因为我儿子那个病灶长的位置不好,在脑干的桥脑部分。术后比我原来想象的要好一些,所以我觉得挺高兴的。孩子当时在ICU待了一晚,第二天上午王教授就把孩子给我带回来了,孩子可以说话。其实孩子就从手术室出来的时候,就是清醒的,说话沟通都没问题。然后我就特别担心孩子腿能不能动,但是没事,孩子都很有力气。然后我问脸歪不歪,包括视神经受没受损等等。这些都没问题,我感觉到放心了。孩子见到我的时候,第一句话是说妈妈我想要自行车,我健康了,你给我买个自行车行吗?你答应我的。因为之前我答应给他买个自行车,我说儿子只要你健康的出来,妈妈就给你买。
我觉得我能选择巴教授给我儿子做手术是正确的。我儿子现在能走,语言正常也能说话,智力也也不低,什么都正常,我觉得真的很棒,真的很好”
——小宇妈妈
注:以上案例供学术交流,不作为个别患者的医学诊疗意见。