18岁少年勇战脑干海绵状血管瘤，将如愿迎战高考

　　“我想要尽快手术，早一点恢复好，回到校园，考上理想的大学！”

　　18岁少年小林，高考前脑干海绵状血管瘤2次出血，病情无法再等，手术迫在眉睫。

　　“这个东西切出来他就放心了，始终就惦记上学。以前他见了医生就会问什么时候能好，现在不问了，心态什么都好了。巴教授非常厉害，真的这是实事求是说。他现在完全放心了，也不缠着医生问什么时候能好了。特别积极锻炼，惦记着快回学校上学。孩子和我们说，他这相当于重生了。”

　　——小林和妈妈在术后第3天接受INC专访

　　在苏州大学附属第四医院，说起儿子手术前后的显著变化，小林母亲满是激动。术后第3天，这对母子到我们镜头前，和INC工作人员分享了他们的术后感想，以下内容来自他们的真实自述。

　　不幸！高三学生突发“脑干海绵状血管瘤”出血

　　学霸、懂事、独立、知道感恩……熟知小林的亲友，都会用这几个词来定义这个少年，小林自然也成了人们口中所说的“别人家的孩子”。爱子如命的母亲也为孩子的优秀而宽慰、满足。然而，令母亲怎么也想不到，病魔正瞄准了这个让她引以为傲的“掌中宝”。

　　▼2023年6月23日，小林第1次出血

　　小林母亲每每回想起孩子第一次出血的情景，医生的话就像一声晴天霹雳，顿时让他们心情沉重、如坠深渊。“当时孩子有点头疼头晕，脸有点麻，核磁查出来了。医生就说可能是一个海绵状血管瘤。后来我们又到了北京，医生看了一下，说这个没法动手术的。只要动是90%以上会瘫痪。别说90%，50%我也不敢让他动，因为孩子才18岁。没办法，回来之后就是保守治疗。”

　　但这一次出血，症状较轻，表现为右侧手臂和腿部麻木，面部麻木，可以正常行走。小林休息几天之后症状减轻，着急上学的他尽早就回到了校园。

　　▼2024年1月7日，小林第2次出血

　　第2次出血更是让小林母亲后怕不已：“保守观察到2024年1月份，头疼头晕再次出血，因为那段时间他总是熬夜凌晨。医生说治不了，在ICU待了几天也没有动手术。”

　　然而，此时，小林右侧胳膊出现明显麻木，腿部无力，不能行走。

　　想起儿子的病情，小林母亲经常心痛到不能自已。才18岁，花一样的年纪啊，怎么就遭遇这样的灾难？“你说这么小的孩子，这个病要是治不了的话，做父母的怎么都不甘心。不敢让他结婚，以后的这个路怎么走？真的没法想象……”

　　不退缩！勇敢与病魔战斗

　　“孩子，要不，我带着片子过去先看……”母亲担心孩子受到打击，和他商量着，可话还没说完，就被小林打断：“不行，你什么事都不用瞒我，得当着我的面，有什么事情当我面说。我已经长大了，我也有知情权和决策权，我也可以为您分担解忧……”独立自主、自尊心极强的小林无法接受连自己的病情都要被隐瞒。

　　这条治疗之路，虽然艰辛，但母子齐心，定能打败病魔！面对镜头，小林母亲异常坚定地说：“主要他比较坚定，我也比较坚定。他是我儿子，只要有一丝希望，再苦，再难，我们也绝不会放弃！”一直通过网络搜索以及各种病友群的去了解更多信息。他们认识了一位经过巴教授手术的脑干海绵状血管瘤病友，恢复得很好。这也让母子两重新看到希望——”当时我们就觉得找到了救命的人。“

　　当然，面对这样一位以前都没有听说过的国外教授，他们还是不敢贸然做出选择。但是这位少年对于重获健康有着强烈的渴望，一家人经过商量后，决定为孩子争取一次机会，于是他们通过INC远程视频巴教授。

　　▼巴教授远程视频回复截取——“脑干（中脑左侧）内的占位性出血非常明显是危险的，并且已经造成了患者右臂等明显的神经功能缺损。我认为患者应该接受手术治疗。不要太担心，因为我在苏州，也是做过很多很多这种类似的手术……”

　　如此自信的回复，让小林一家人慢慢打消顾虑。

　　与巴教授面对面，之前的负面情绪烟消云散

　　“他最开始的时候特别悲观抑郁，觉得被判了死刑。联系上巴教授之后，他心里觉得我有希望了。后来与巴教授逐渐接触，听到巴教授治疗的方案，也没有什么风险，预后还非常好，他就更放心了。面对面咨询那天他非常兴奋，还让我们给他洗头。买花送给巴教授，准备了小纸条，上面写了和巴教授要说的话。他说妈妈你都不知道，巴教授能把我这个病治了，我就相当于重生，你都不知道我心里多渴望。”看到孩子心态一天天变好，小林母亲也非常高兴。

　　对于母亲的付出，小林看在眼里，他说：“病好了，我要回到学校好好学习，考上理想的大学！我不想妈妈这么辛苦！”对于自己的病情，小林也很焦虑，他想自己怎么就病成这样了。但小林也清楚，现在也只有好好配合医生治疗，才有痊愈的希望。

　　时间就是生命，他迫切希望巴教授能够早些为自己手术，重回校园。自孩子得病后，爱子如命的母亲即使崩溃，但仍保持理性，走好治疗之路的每一步。

　　幸运！全切病变，准备再次迎战高考

　　术前谈话时，小林询问巴教授：“症状恢复会很慢吗？因为我想8月份上学，能上吗？”。巴教授回复：“I am sure(我确信可以的)!在你这个年龄，大概率的机率是可以恢复的。”

　　▼在国内手术团队的配合下，巴教授全程主刀手术

　　▼据术中神经电生理医生的反馈——小林的病灶切完之后运动神经的反应明显好转。

　　”当时教授出来之后，他说非常棒。我当时哭的都不行了。作为一个母亲，感觉太好了，没想到能有这么好的结果。孩子出来之后，我说你认不认识我，他说认识妈妈，脚也能动。“看着孩子仅仅术后就恢复这么快，小林母亲格外感恩。

　　术前坐着轮椅来到医院的他，术后第1天ICU查房时，状态良好，能够正常交流，双腿能动、能曲，手部也有力量。

　　术后第3天时，小林母亲再次和我们分享了孩子的最近情况。“原先他生病的时候喝水都漏，现在吃饭喝水啥问题都没有。所以巴教授的技术真的非常厉害，所以找到他我们也算是挺幸运的，真是有好多人真找不着。原来右边麻没有劲，现在右边也有力量了。说话也清楚了，没有大舌头了。现在状态明显比手术之前好，是非常好的结果。现在说话也清楚了，能卷翘舌了，数字也能说清楚，10和4。”

　　小林母亲真切分享

　　“我也希望和我家孩子一样的病友，能尽快找到巴教授”

　　“我也希望和我家孩子一样的病友，能尽快找到巴教授。因为这个东西，没在谁身上吧，是体会不到那种心情，尤其是当地的医生说你这个孩子我们治不了，当时太绝望了，所以巴教授是非常非常厉害。

　　他现在术后状态明显比术前好，其实这个已经算是一个非常好的结果，教授也是这么说的。他原先因为有那个东西（脑干海绵状血管瘤），不敢让他上康复医院剧烈运动，怕导致再出血，现在就是只要伤口好了，他就能正常运动回去上学了。

　　现在手术完之前那些症状一点都没出现在他身上。我现在就感觉心里的大石头落了下来，巴教授真的救了我们娘俩的命了。”

　　注：以上案例供学术交流，不作为个别患者的医学诊疗意见。

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