当被称作”生命中术“”手术禁区“的脑干出现了问题,患者该做何抉择?脑干海绵状血管瘤——因为可导致脑干出血,被患者们形容为脑干上的”不定时炸弹“!面瘫、偏瘫、吞咽困难、甚至昏迷不醒……谈之色变,”回家保守吧!“”手术风险很大“,那真的是无路可走吗?今天要交流的脑干海绵状血管瘤INC巴教授顺利全切术后一年的患者——23岁的阿豪用实际行动证明,经历"生命禁区"脑干开颅手术后也可以做到“神采飞扬”。
自由地奔跑,和其他20多岁的年轻人一样,阿豪步伐稳健且轻快得奔向前方,看完阿豪的随访视频,任谁都想不到,2023年3月的手术抉择也许是人生的一个较大转折点,是担惊受怕得继续小心翼翼活下去,还是勇敢相信去掉隐患,年轻的他选择了后者!如今术后一年多,阿豪脸上灿烂的笑容和快乐的自由奔跑验证了。
在脑干海绵状血管瘤顺利全切手术后5个月曾接受了INC专访,成功手术后的他,一句句诉说着重获新生后的喜悦。……
而回顾阿豪的治疗之路,这份幸运也似乎早就有了预兆,在2023年巴教授3月中国行示范手术中,勇敢的阿豪和家人,他们坚定、清晰的治疗思路给我们留下了深刻的印象。
阿豪治疗之路回顾
01、2021年:发现病情
2021年,因为持续数日的头晕、乏力、睡眠质量下降呕吐,阿豪就医检查,本以为就是一次简单的小毛病。
但是却不想竟是“生命中枢”——脑干上出了问题。头部CT显示延髓后方近小脑见大小约6.8*9.9mm的片状高密度阴影,怀疑脑干海绵状血管瘤。
02、2021-2023年3月:四处求医顺利手术机会
多方寻医得到的都是手术风险很大,稍有不慎可能会导致面瘫、偏瘫……年轻的生命怎么经得起这样的打击。病友群、小红书、QQ群,他们希望尽快找到答案……
03、2023年3月26日:和国际脑干教授面对面
2023年3月,国际脑干手术教授——INC巴特朗菲教授来华进行示范手术的消息在病友圈传开,阿豪和家人也看到了。
3月26日,安豪和家人来到INC国内合作医院苏州独墅湖医院巴教授咨询办
公室,寻求手术机会。
阿豪:我的脑干海绵状血管瘤需要手术吗?可以顺利手术吗?
巴教授:目前来看手术是可行的,但是并不是需的。手术难度并不大,自己有过很多更难的成功手术案例。当然也可以暂时不选择手术进行保守治疗,但是这样就会有大约5%再次出血的概率,脑干反复出血后症状会一次比一次重,造成的神经功能损伤是不可逆的,治疗时机则会直接影响患者预后。
并不是需的手术,然而不手术,出血的风险就继续存在。
手术还是继续保守?阿豪面临着抉择
然后勇敢的少年做出了自己二十年来较重要的选择!
04、2023年3月29日:“全切全切”——顺利手术了
“全切全切了!”在国内手术团队的配合下,术中神经电生理监测下,巴教授全程主刀顺利全切了安豪的脑干海绵状血管瘤。
术后9天,阿豪已经能够自由活动,巴教授前来查房时,他拿出笔记本,上面写着自己关于术后的疑问。”术后多久可以跑步呢?“,巴教授回答大概一个月以后能恢复运动,一步一步来会恢复到正常生活的。
05、2023年8月
成功手术后5个月,阿豪接受了INC的专访,成功手术后的他,一句句诉说着重获新生后的喜悦。
带着勇气走下去!
“我现在已经恢复的跟正常人一样了,我可以回归到我以前想要的那种生活,不要再过那种提心吊胆的日子了”
▼关于脑干海绵状血管瘤的治疗,阿豪也给出了自己的建议
有两个和我同样部位的海绵状血管瘤,他们都是巴教授手术的,我也跟他们见面交流过,他们术后跟正常人一模一样,也是他们给了我很大的信心,我才坚定要手术的,决定找巴教授手术的。这个东西是良性的,不像癌症,这个是可以通过手术治疗来达到恢复的,不用那么担心,只要平时注重规律生活就行。
案例后记
少年时,总期待着长大后追逐梦想;可现实因种种原因,或许无法去践行。但只要有一个乐观的心态,哪怕面临任何困境,一样可以用勇气战胜疾病,踏遍千山万水。23岁脑干海绵状血管瘤患者阿豪用实际行动证明,经历"生命禁区"脑干开颅手术后也可以做到“神采飞扬”。现在阿豪已经开始正常工作生活,而生活的每一刻都是积攒活着的乐趣,相对于大多数普通人,更加弥足珍贵。