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“我的命,请代我救一救”仅11天从咨询到手术全切:额叶功能区胶质瘤重获新生

栏目:患者故事|发布时间:2023-05-30 18:26:18|阅读: |
你好啊!我的命你代我救一救。生命诚可贵,顺利价更高,手术前巴教授来到病房,不幸罹患额叶功能区胶质瘤的罗女士向巴教授鞠躬表达对满怀顺利手术的希望。 查出胶质瘤,被国内...
  “你好啊!我的命你代我救一救。”生命诚可贵,顺利价更高,手术前巴教授来到病房,不幸罹患额叶功能区胶质瘤的罗女士向巴教授鞠躬表达对满怀顺利手术的希望。
 
  查出胶质瘤,被国内医生告知“手术怕伤到运动神经,也怕切不干净,先保守,等肢体功能都出现障碍了,难道只能等到危及生命时,再考虑做手术延长生存期吗?”,难道胶质瘤位置不好时,就只能选择等待症状加重后做一个维持生命手术?
 
  然而,当你觉得上帝关闭了全部逃生之门时,若能扛住绝望和悲伤,也许在不经意间,会看到一扇仍未紧闭的窗,就在不远处…
 
  3月31号,远程咨询INC巴特朗菲教授➡4月2日,确定要在国内接受巴教授的示范手术➡4月10日,巴特朗菲教授为她成功手术。仅仅11天,这位罹患额叶胶质瘤合并癫痫发作的罗女士解决了脑中的这颗较大“隐患”。
 
  术后当天ICU查房,罗女士意识清晰、对答如流。“来,手动一动,腿动一动。手抓紧,抓紧,”罗女士紧紧抓住巴教授的手,巴教授给她点赞,“Good”。“手术结束了,没有问题,”巴教授用中文告知罗女士手术情况。一旁的肖主任担心她听不清,询问道:“听得懂吗?”
 
  “听懂,谢谢巴教授!谢谢!”听到罗女士中气十足的回答,我们知道这场手术真的成功了。
 
  术后1天转出ICU,转入普通病房。术后三天查房,罗女士整体状态好,乐观。对于目前出现的左侧肢体无力,巴教授表示都是暂时性的,主要是由于水肿造成的,等水肿消下去,是可以恢复正常的。巴教授强调:“锻炼很重要”!独墅湖医院康复科也会过来帮助罗女士进行康复治疗。
 
  术后三天查房
 
  罗女士出院后到当地的康复医院进行功能锻炼。术后4周时,罗女士术后因水肿引起的暂时性左侧肢体无力情况已完全恢复,肢体活动正常,准备出院回家好好享受生活。罗女士家人交流了罗女士的康复锻炼视频,罗女士恢复良好,INC医学顾问也及时邮件向巴教授更新了罗女士的随访情况,巴教授看到罗女士的视频也高兴,基本已经恢复好了。一家人悬着的心终于放下来了。
 
 
  即便对医生来讲,胶质瘤都是一门相当复杂的课题,何况对于初次面对它的患者和家属?交流这个真实的患者故事,希望更多的人在这条艰辛的道路上能少走一些弯路,让亲人在病魔抗衡中少一些痛苦。
 
  01 ONE 当亲人被确诊为脑瘤,该怎么办?
 
  时间:2023年1月
 
  症状:一过性左下肢失去知觉摔倒,疑似肿瘤引发的癫痫发作
 
  诊断:右侧额叶功能区胶质瘤
  (罗女士的女儿向INC医学顾问祖木医生详述母亲罗女士的病情)
 
  我母亲今年66岁,从2023年1月底突然左腿失去知觉摔倒,后面又类似情况发生几次。这个可能很多原因都会引起,比如脑血管病、缺血性、短暂性脑缺血发作也会这样,很少人会再进一步去查,因为后面都已经恢复了。
 
  但是我这个人比较敏感,加上母亲一向对于身体健康重视,3月份我们就去当地医院做了检查,颅脑MR+增强显示:右侧额叶异常信号灶,考虑低级别胶质瘤。
 
  此时的我们还以为发现地早,还是低级别,都觉得应该不会有太大问题的。经过了一家人的商量和准备,一家人没有丝毫犹豫,带着母亲到大医院把肿瘤给切掉。
 
  然而,当医生看完颅脑MR+增强影像后,给出建议让我们失望。“目前肿瘤比较小,手术怕伤到运动神经,也怕切不干净,先保守,等功能和手都出现障碍了,为了维持生命延长生存期不得已时再做手术。只开了一个抗痫的药,先确定不要再摔倒。”
 
  其实专家的意见就是肿瘤在功能区,做手术肯定会偏瘫、生活不能自理。可以继续观察或者是做放疗,等她出现症状很明显、走不了的时候,危及生命时,再考虑做手术延长生存期。到时候做手术也是切不干净的,只是减轻一下压迫,起到维持生命的作用。
 
  这个说法让我大吃一惊:母亲症状看起来这么轻,而且肿瘤也不是很大,已经考虑是低级别了,为什么会这样?
 
  我们当时内心的不甘无需赘述,只有经历过的人才会懂得。很多胶质瘤家庭都会面临一个问题:胶质瘤无法手术该怎么办?难道真的要等母亲瘫痪了、生活质量严重下降了,危及生命了才做手术吗?深思熟虑之后,我有了一个大胆的决定。
 
  “我不信国际上找不到能为母亲顺利手术的医生!”
 
  02 two 难道只能被动等待,保守治疗?
 
  虽然找的专家告知了目前无法手术,但我还是不甘心就此罢休。还想找国际的专家再看下,到底是否能手术全切,且保住功能。不认命,这是我们一家人的治疗态度!而且需思路清晰,决策果断。
 
  妈妈也觉得既然活,就要活得有质量,所以,我们尽可能不要伤及他的大脑功能。被动的“等待”所要承受的风险是我们无法承受的。
 
  之所以有这个念头,其实是因为我本身就是做外贸生意的,也接触过一些国外医疗的相关信息。为了让母亲得到更好的治疗,我开始自己搜资料。搜索到了巴教授。查了很多资料以后我了解到巴教授经常会来国内学术交流,还会进行示范教学手术。于是我拨通了INC的官方电话。
 
  “急,就想尽快解决这个问题……”我和INC高级医学顾问祖木医生明确表达出我的治疗需求。我清楚详细的向祖木医生描述了母亲的病情,希望她能够尽快帮我们咨询咨询巴特朗菲教授。
 
  其实对于INC国际神经外科医生集团我也了解了很多,看了他的一些科普视频,可靠,我相信他们肯定会帮助我们尽快咨询到教授的。既然这样,我也没有丝毫犹豫,立马决定签约咨询。
 
  03 three 原来手术没有那么难?
 
  “这个肿瘤与我去年在独墅湖医院然后一天做手术的病人的肿瘤相似(几乎一样)。这是一个明确的手术指征,就像我们去年12月初做的那样,使用术中磁共振对比。因此,很显然,我可以近期在独墅湖医院为病人提供手术。切除率将接近全切(所以实际上可以达到胶质瘤的全切)。手术的主要风险是左腿的运动功能障碍,但我认为这基本不会发生。在术后早期阶段,只可能出现暂时性的腿部无力,但无论出现这种情况,将逐渐恢复正常。”
 
  巴教授评估意见表示肿瘤位于右侧中央前-失状窦旁区,没有浸润到中央脑回。这意味着我们实际上可以完全切除肿瘤,而不会造成新的运动功能障碍。
 
  和国内建议我们等到瘫痪再手术不同的是,巴教授的回复让我们看到了希望。我们对治疗都了然于心,觉得踏实了不少。
 
  综合了国内和巴教授的咨询意见后,我开始和兄弟姐妹一起商量。当然做决定的是母亲,只要她选择手术,我们会毫不犹豫地支持。
 
  仅仅过去2天,我们全家人一致决定要去找巴教授手术,希望能尽快安排手术。因为我们知道巴教授此次在中国停留时间有限,此次机会也难得。如果这次赶不上,等到下次,还不知道肿瘤会进展成什么样。但是这时祖木医生的一个常规询问,引起了我们的注意,由于之前母亲长期服用阿司匹林,所以不能马上手术,需要等待一周才能进行开颅手术。我们这时才知道开颅手术前有这么多需要注意的细节。
 
  04 four 国内手术纪实
 
  巴教授为罗女士一家手绘分析肿瘤位置及影响到的大脑功能
 
  分析手术切口及手术入路
 
  关于手术并发症,教授表示可能也就1-2%。“Don't worry,no problem.”
 
  疑难胶质瘤国内示范手术全记录
 
  成功的手术需要两个基本前提:主刀高超的显微神经外科技术,以及良好的团队合作。
 
  4月,苏州独墅湖医院神经外科,INC德国巴特朗菲教授为额叶胶质瘤合并癫痫发作患者——66岁的罗女士顺利行肿瘤切除,在术中导航、术中核磁、术中神经电生理监测下,肿瘤取出的同时也保护了大脑正常功能。
 
  巴教授全神贯注手术中
 
  巴教授顺利为罗女士取出肿瘤
 
  手术后病理结果为低级别胶质瘤,听闻这个好消息后,罗女士女儿发来感谢。
 
  术前准备
 
  巴教授术前再一次和国内医生团队交代术中操作细节及手术方案
 
  巴教授为患者亲自上头架
 
  巴教授为罗女士绘制手术入路
 
  术中三大手术利器
 
  术中核磁
 
  术中磁共振(intraoperative MRI,简称iMRI)指术前、术中和术后均可进行MRI扫描、采集图像和处理图像的影像学技术,而且可进行实时导航手术,它是神经导航外科向更高层次的发展,是九十年代中后期神经外科领域里的一项技术革命。iMRI能够在手术过程中的任何时刻确定大脑内肿瘤的准确位置,使术中“实时”成像成为可能,从而为神经外科医生提供实时更新的脑部“GPS”影像地图,这样就可以准确地指导手术过程了。这让许多以前无法触及的肿瘤都能被准确定位,进而被一网打尽。另外,通过实时扫描也很好地避免了“脑漂移”问题,神经功能将得到较大水平的保护。
 
  术中导航
 
  这就是大脑里的“GPS系统”——术中神经功能导航:同汽车导航一样,脑子里面的肿瘤,有时候定位也重要。任何一台手术,医生们都希望完全切除病变,同时在这一过程中尽可能地不损伤正常组织,综合考虑患者的病情后,巴教授联合独墅湖的神经外科团队,将为他设计了手术方案。
 
  手术当天,这台手术由INC德国巴特朗菲教授主刀、国内神经外科手术团队同台协助。患者全麻后,巴教授为患者手绘手术切口,通过神经导航系统将患者资料注册,然后移动导航棒确定肿瘤的边界。当导航棒指向头颅中的某个部位,计算机便能计算出在图像上对应的位置,将脑内的肿瘤范围清楚呈现在头皮上,让术者对此了如指掌,更好做手术切口规划。
 
  术中神经电生理监测
 
  对大脑神经实时监控的术中神经电生理监测(Intraoprative Neuromonitoring,IONM):电生理用于反映患者术中的神经系统功能状态,通常依靠术中神经电生理监测来指导外科手术操作,并且在术中预防神经组织发生缺血或损伤。研究显示:IONM使行脊柱手术的患者术后截瘫的发生率降低了60%,其在手术中监视因手术有可能受到损伤的脑及脑神经的机能,以减轻手术后的机能障碍(麻痹和视野障碍等)的风险。虽然广泛提议应用于外科手术中,但是目前很多医院电生理队伍构建还不完善,经验还相对欠缺,还难以确定需要的每台手术都能术中全程电生理监测。
 
  05 five术后恢复
 
  手术后的罗女士乐观,状态也是慢慢好转,下肢也进行康复训练,针灸康复等。女儿也和我们反馈母亲一天一天在变好,独墅湖的康复科也给她做了床旁的那个电刺激,针灸等。出院时她的左上肢功能已经恢复正常。出院后转到当地的康复医院进行针对下肢的康复训练。罗女士目前也已经基本恢复好了。
 
  从远程咨询巴教授到成功手术,仅仅11天。罗女士如今良好的生活质量,让一家人很满足。平心而论,实现这样的局面,真的不容易。这其中,饱含着儿女较大的心血与付出,也是一家人思路清晰,果断决策的结果。
 
  写在然后
 
  治疗选择对于患者来说至关重要。治疗过程中,每一个选择都会对预后造成直接的影响,是一开始手术重要,既要确定患者的顺利,又要较大水平地切除病变。一台成功的手术可以避免一些手术并发症或者其他“补偿性”放化疗。而且一开始手术做得好不仅能达到良好的术后效果,减轻患者的身体负担,还能为后续的治疗打下一个好的基础。
 
  当您或家人不幸检查出胶质瘤,是选择先观察,保守治疗?还是等到症状加重时再决定手术?或是主动寻求国内外较前沿的治疗方案和有成功手术经验的专家,争取尽早切除肿瘤,避免肿瘤继续生长或恶变引起更严重的症状。每一位患者都应在有机会的时候争取大的治疗机会,当你还有机会去选择的时候,还可以选择好的。一旦出现被动的情况下,可能很多患者连选择的机会都没有了,你只能接受你能选择的选项!
 
  总之,胶质瘤一经发现,就要尽早就医,即使是长的位置不好,手术风险很高,也总能找到较合适的医生来主刀。大家要坚定信心,尽为自己争取更好的生活质量。
 
  2023年INC巴特朗菲教授中国之行正在持续进行中,后续巴教授将继续与国内医生展开学术交流、研讨、临床手术示范教学、与国内患者的面对面咨询持续开展……巴教授作为近年来一直是中德神外交流项目的重要嘉宾,为神外国际学术交流做出了较大的贡献,即便在疫情期间也从未中断。年年如约的“中国行”之诺,造福了国内疑难脑肿瘤患者,为他们提供更好的治疗选择。

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