全家出动！1次成功手术解决脑干海绵状血管瘤+面肌痉挛2大问题

　　脑干海绵状血管瘤多次出血，病灶大小两年内迅速增长，出血量一次也一次变大，出血时间间隔也越来越短，导致头晕、眼肌痉挛、耳朵不适等问题，而除了脑干海绵状血管瘤，面神经处的血管分叉形成“剪刀效应”，已经把面神经夹住。因为压迫时间很长，导致了严重的面肌痉挛。如何一次开颅手术，解决困扰患者的两个问题？五十多岁的金女士就面临着这样的难题，而她又是如何找到INC巴特朗菲教授，通过一次手术解决的呢？今天我们交流的就是本次INC巴特朗菲教授9月中国行中，脑干海绵状血管瘤并伴有面肌痉挛的患者金女士的故事。

　　2023年9月28日，巴教授于苏州大学附属独墅湖医院为金女士顺利手术。金女士的父亲，兄长和姐妹都陪伴在她左右，和她一起走过这段冲破黑暗之路。巴教授成功为金女士取出了这颗脑干位置的不定时炸弹，无任何新发神经功能损伤，同时巴教授也成功进行了面神经解压术，解决了金女士面肌痉挛的问题。术后一天转出ICU，意识清醒，交流自如，恢复情况良好，都在逐渐恢复如常。

　　脑干海绵状血管瘤会长大吗？需要手术还是只能保守？

　　知命之年，金女士也遇到了这样的疑问，52岁，上有老，下有小，父母年迈，身体也不如从前了，金女士一直孝顺，这个时候也承担起照顾家人的重任。而就在这时候一张检查报告单打破了原本的平静幸福的生活。

　　金女士病史进展时间线

　　2021年8月，打完疫苗后由于心脏不舒服后检查发现脑干海绵状血管瘤8mm，问诊了一些专家之后得到的答复是建议观察随访。然而，血管畸形一直不断增长。

　　2022年1月，复查尺寸10mm。

　　2023年3月，出现阵发性眼肌痉挛，耳朵有时感觉不舒服。药物、针灸治疗均无明显效果。再次复查SWI，发现脑干海绵状血管瘤出血。一开始出血后，金女士意识到这个海绵状血管瘤并不会静止不动，甚至消失。由于担心再次出血，她一直坚持随访。

　　2023年6月，再次复查大小12mm。

　　2023年8月，金女士为了缓解眼肌，脸部痉挛，进行脸部肉毒杆菌注射，随后眼肌痉挛明显好转。8月底，金女士突然出现头晕，核磁检查后发现病灶出血，9月复查病灶大小增大到20mm。

影像对比提示金女士的海绵状血管瘤增大，出血量逐渐增多

术前影像：面神经受压迫

　　这个看似无害的良性脑干海绵状血管瘤出血灶以肉眼可见的速度不断变大，半年内发生2次出血。眼肌，脸部痉挛稍症状虽然还没有那么严重，但是一次次出血，让原本就焦虑的金女士更加害怕。保守观察已经无法缓解她的病情，3次出血，会不会很快到来，那个时候可能就不像现在这么单纯仅一个头晕，可能就是可能严重的要偏瘫了，或者是危及生命的程度，前方的危险无法评估，解决未知风险的方法就是进行开颅手术。自己还有家人需要照顾，不能放任海绵状血管瘤发展威胁到自己的生命，但是也不敢贸然手术，脑干位置手术稍有闪失，就可能造成术后偏瘫、理无法自理的后果。手术要万分谨慎，找到能顺利全切病灶的主刀医生。

　　然而广泛问询之后，金女士得到的答复都让她担心万分，脑干位置太深，手术风险大。幸运的是，治疗这条路，金女士并不孤单，家里人一直给予关心和支持，哥哥与妹妹也四处为她寻求更好的治疗选择，给她提供信息、不断鼓励她。

　　终于他们看到了国际脑干颅底手术教授巴教授在国内示范教学手术的信息，在了解到INC巴特朗菲教授一系列脑干海绵状血管瘤的案例之后，金女士欣喜不已，内心突然间充满了希望。他们一家把希望放在了巴教授身上，通过INC远程咨询了巴教授。

　　当然对于是否手术，金女士一家也是谨慎，从远程邮件到远程视频，与巴教授当面交流。每一次交流后，她对于手术就更有信心，确定选择这一次9月手术。

　　一开始远程邮件咨询巴教授

　　巴教授在研究了金女士的影像资料后，就金女士关心的手术时机、手术切除率、手术风险、术后复发率等给出了详细而准确的回复。

　　巴教授表示“根据患者的病史和核磁共振成像显示的海绵状血管瘤出血发展情况（逐渐增大），有明确的手术指征，手术的较佳时间就是尽快”，巴教授可以完全为她切除脑干海绵状血管瘤，手术可能出现的并发症（比例较低）包括局部出血、暂时性面部无力、暂时性轻微听力障碍--风险总计不到5%。如果出现这种神经功能障碍，很快就能恢复，也许需要4-8周。只要全切脑干海绵状血管瘤，复发率远低于3%（将我以前全部的海绵状血管瘤患者加在一起），脑干这一特定区域的复发率可能更低。术后无需进行其他治疗。

巴教授远程邮件回复截图

　　二次远程视频交流

　　当患者问到巴教授“你有信心做这个手术吗？”教授自信坚定回复：“目前为止，我从事神经外科职业40年，其中30年都在钻研脑干方面，从来没有任何一个病人下不了手术台，所以这并不是一个很大的风险。而且运动功能障碍在她的这个特定的案例中是不存在的，因为出血点在运动纤维束的后面，所以术中并不会碰到它们。”

　　巴教授的回答让金女士一家重新获得了希望。选择面对面咨询巴教授，金女士想亲自听听巴教授关于手术的评估，从而确定手术。

　　三次巴教授咨询评估

　　巴教授为了让金女士更好的理解自己的病情，结合脑部模型，和她解释手术的方案、手术入路。当患者问到巴教授“你有信心做这个手术吗？”教授自信坚定回复：我做过很多类似的手术，这只是一个常规的手术。

　　而提及为什么建议手术，巴教授说了两个因素

　　1、目前金女士的病灶的体积并不小了，体大。

　　2、我以前有过像她这样的病人，观察了7个月到1年，然后突然大出血。在病人身上，这种出血风险总是存在的，这就是为什么我说较好做手术来避免这种情况，否则这将是一个较大的(问题)。

　　巴教授的坚定而自信的答复一步步坚定了金女士及家人手术的决心，他们相信已经找到了能够顺利摘除脑内不定时炸弹的那个人。于是及时争取到了巴特朗菲教授2023年9月中国行的示范教学手术名额。

　　巴教授成功示范手术，顺利全切脑干-脑桥海绵状血管瘤

　　由于金女士一直存在眼肌及面部痉挛的问题，手术前巴教授一直和金女士细致探讨病情，为她制定较适合的手术方案。术前谈话中巴教授结合疾病对于生活的影响程度量表，让金女士评估出来这些疾病对他们实际产生的影响，为了让金女士更好的理解，综合之下该怎么样去做抉择。巴教授他画了一个位的感受量化图，询问金女士眼肌及面部痉挛的问题，对目前生活的困扰比例达到多少？在1到100选择。金女士仔细考虑了一下，给出50分。综合权衡之后，巴教授决定选用乙状窦后入路，在切除海绵状血管瘤的同时，解决困扰金女士已久的面肌痉挛问题。

　　术前谈话中巴教授人性化、循循善有的帮助金女士来量化患者自己对于疾病的感受，选择较适合自己的决定。这种以患者的生活质量为本来制定治疗方案的风格让金女士及家人感动。

术前谈话中巴教授用大脑模型为金女士讲解手术使用到的入路切口

　　9月28日，在苏州大学附属独墅湖医院神经外科手术室内，巴教授成功为金女士顺利全切脑干海绵状血管瘤，手术在苏州大学附属独墅湖医院中国医生团队配合下顺利完成，巴教授使用独特的手术技术，切除病灶而不引起新的神经功能障碍，不仅仅是医术上的创新，它改变的还包括众多病患一度难以挽回的绝望。也成功帮助金女士脱离脑干“不定时炸弹”随时出血危及生命安危的险境。同时，对于压迫神经的血管，巴教授也通过乙状窦后入路同一手术入路下，完成MVD显微血管解压术，钝性剥离面神经上的血管，使用Teflon垫片分开血管和神经，顺利解除血管压迫，解决了血管压迫、面神经异常放电导致的面肌痉挛问题。

　　术后查房

　　术后1天ICU查房，金女士感觉状态良好，四肢活动正常。术后2天查房，金女士已经可以坐起，面部没有麻木。

　　术后3天查房，已经下地走路，金女士家人对巴教授说“今天早上她在走廊上已经走了一个来回了”，教授检查了金女士双眼运动等，金女士状态良好。

　　术后5天查房，金女士恢复良好，和前来查房的巴教授合影留念。

　　回顾金女士的发病和治疗的整个经过，从初期的一次次保守治疗、到病变不断增大后的无助、寻求帮助、焦虑等待，直至信任巴教授成功手术，这也是一家人日夜陪护、四处奔波的辛劳付出的较好结果。"Thank you again!"他们也致以巴教授较诚挚感谢。

　　术后金女士也接受了INC专访，跟病友大方交流自己和家人一起抗击脑干海绵状血管瘤的经历，这一路走来他们有哪些值得病友们借鉴的经历呢？他们又是如何找到巴教授手术的？一起来看看。

　　“还是要趁早去解决”金女士采访自述抗击脑干“炸弹”之路

　　INC：您是如何发现脑干海绵状血管瘤的？

　　金女士：其实不是因为症状，因为新冠疫苗一针注射之后心脏不舒服，做心脏和脑部检查，发现脑干海绵状血管瘤，把我吓了一跳，但是没有办法做。我们把它查出来，这还算是好的。

　　INC：为什么会远程咨询INC巴教授？

　　金女士及家人：我在上海，所以我们找了一些专家看，但是他们就让我继续随访、继续等。等了你不知道会发生什么事情，总有点担心。而且我妹妹这个好像生长速度还是有点快的，它一开始发现才0.8，后来到了这次是2.0了。他们跟我说超过一次出血就不太好了。因为出血了，问医生是不是因为出血比较大，他说也不是，有可能下面长大了。

　　我们觉得巴教授的分析还是比较客观实在的，因为就包括之前咱们是先选择邮件问询，他其实在回的邮件里面，他说这不是一个紧急的手术。但是他是建议越早手术越好，因为你后面所发生的这个是不可预见的。所以我们也在对比，上海的专家到底怎么说，巴教授怎么分析的，咱们也要有两面听了之后都要分析一下、判断一下。

　　INC：为什么决定这一次选择巴教授手术？

　　金女士：因为如果这个问题是有把握来解决的，那还是应该趁早去解决，而不是等到产生了不良的影响。当然话又说回来，你要做这个建议，要有这个技术来确定，你有了这个技术你就有这个水平，就包括我们跟教授在交流时，我其实就问他，我说你的信心是怎么样？他说这就是一个常规手术，给我们听的就比较放心。对他来说很认真负责去处理，但这不是一桩好像很难的事情。而且他可以量化很多东西，我觉得如果风险是可以量化的，那么我们就可以判断如何选择。

　　巴教授预判、预知性比较准确。因为包括妹妹，她问别人她的风险到底怎么样，好像都不能说出来，你越没说出来，那病患就越没底。因为你只有根据这个结果预见的结果，她要去做这个决定。你要去做这个评估，如果这个结果我能接受，我在这个判断下我才能去动手术。

　　INC：巴教授当初为何会选择一个手术解决两个问题？

　　金女士及家人：另外，从我们在选择到后来在交流过程中，这个入路也能充分体现他这个技术是可以的，不然的话他也不会选择难的入路去做。他是比较坚定的，这也是给我们有信心的。他也是以人为本，就考虑这个问题，那他打分，0到100，他说你这个（面肌痉挛）到底是影响是多少？我们当时选择是50分，他觉得你50分对你以后的生活肯定也会带来影响的，所以他然后决定还是二合一。教授从手术一出来，我就跟教授交流。对于一个手术入路解决两个问题，他就觉得这个是对的。从目前来看还是挺满意的。

　　INC：对于巴教授的手术，你们一家人的感受是怎么样的？

　　金女士及家人：巴教授很有同理心，他从ICU出来，回病房那一天早上去看她了。查房之后拍了一个视频，他给我看了这个视频，当时她的状态不错，还交流了一下。我和巴教授说这个视频可以发给我吗，因为患者老爸80多岁了，也要知道一线情况到底怎么样。只有看到这个才能较清楚，我跟他描述有时候不是太清楚。所以巴教授就发了过来。

　　巴教授也有这个自信心在，跟我们之前所说的也没有盲目自信。现在从后面来看这个结果，今天是五天，对吧？这个状况就放在这里。他之前说的，比如说视频评估的风险，听力可能会有点轻微影响。但是这个都是他也很乐观，他说这个都是暂时的，我当初就说我说4到6个星期，他说会少于这个时间，所以我们应该是挺好的。

　　至于脑干海绵状血管瘤，手术后我见过教授两三次，他也很确定的说完全切除了，这个对我们来说也是较重要的。因为我们说这对我们来说是较重要的事情，他也很明确告诉我们是完全切除的的。他对位置的定位准确，才不能够把别的东西给切坏了。

　　案例总结

　　很多海绵状血管瘤患者，常常因为术前无症状或者症状不严重选择保守观察，认为良性的脑干海绵状血管瘤并不会威胁到自己的生命顺利。然而对于海绵状血管瘤来说，手术是首要目的，保守只是在毫无选择的情况下的无奈之选。不寻求顺利手术的机会，只会放任脑干海绵状血管瘤长大、多次出血，而脑干海绵状血管瘤一旦出血，更像是打开了潘多拉的魔盒，出血量、出血时间、导致的症状都难以评估和判断。“他可以量化很多东西，我觉得风险是可以量化的，就可以判断。“，就如金女士所言，巴教授的厉害之处就在于对风险的量化评估，让患者对于即将进行的手术有充分的认知。而巴教授之所以能够有如此底气，则是他30多年专研脑干手术，拥有着数千台成功脑干手术案例的积累与沉淀。而基于患者的生活质量考虑的手术方案，也让这个高难度的手术有了一层格外的人文关怀。让患者术后能够有质量的正常生活，这是巴教授作为医者的仁心，用的术中操作给患者带来更好的预后。