当一场意外夺走了普通人的视觉,后天失明者就如此诞生。失明对他们来说像电影放了一半突然黑场脑海里残存着国际的底片。只能在日后在长期的黑暗里回忆五彩斑斓的景象……
视神经胶质瘤患者不仅要切除肿瘤,更是在守住光明、寻求光明 。但是现实大多令人失望不已, 从看见到看不见,谁都无法接受。脑瘤治疗堪比一个战场,在有机会的时候争取更好的治疗机会,对于患者而言,这是一个多么陌生让人恐慌无助需要拼死一搏的战场,而对INC德国巴特朗菲教授来说,这已是他奋战了30多年、取得数千次胜利的战场。每一次与病魔的抗争中,巴教授都和患者并肩作战,并在一次次“生命所系”的战场中取得胜利,一幕幕感人的故事正在上演……本文特选一部分经巴教授手术治疗的视神经胶质瘤患者,就此讲述他们的故事,看看他们如何摆脱脑瘤恶魔获得“重生”。(温馨提示:点击案例标题或案例影像可跳转案例详情)
INC巴教授视神经胶质瘤,保视力、近全切案例精选
1、9岁视神经胶质瘤患儿
病情回顾:2022 年 6月9岁的悦悦出现头疼、视力下降,检查提示鞍上肿瘤,考虑“颅咽管瘤”,7月予以行鞍区肿块切除术,因肿瘤位于视神经,为保留患者视力仅活检手术,术后病理报告提示鞍区低级别胶质瘤,考虑毛细胞星型细胞瘤 WHO1 级。而毛细胞星型细胞瘤只要达到顺利切除,孩子可以长期生存。然而手术风险很大,稍有不慎便会造成失明的严重后果......踌躇两难之际,悦悦父母得知了“巴教授来华“的消息。“只要巴教授说可以做手术,我们就不做化疗了”,悦悦父母在找到巴教授之后重拾信心。
治疗过程:后求诊于INC国际神经外科教授,在巴教授主刀下完成了保神经、近全切的手术效果(切除率达到了95%以上),手术结束后一个小时左右苏醒。当天就转到普通病房,术后MR显示肿瘤近全切(95%以上)。术后巴教授去病房查房,孩子对答如流,视力得以保留。悦悦父母终于可以放下心来,孩子都很好,可爱活泼、充满神采,生活都慢慢步入正轨。
术后悦悦可自行玩积木游戏,正常辨别颜色
2、5岁视神经胶质瘤患儿
病情回顾:2018年7月,年仅5岁的小冬患较大视神经胶质瘤,肿瘤严重压迫视神经等重要功能神经和脑组织,眼睛几乎没有光感,父母为他访遍国内神经外科医院,均表示这个位置无法手术,或者手术风险很大但是切除率很低,不建议治疗。看着孩子病情一天天恶化,家长心急如焚,经过多方打探才找到INC神经外科医生集团,并在INC团队的帮助下联系到国际颅底手术教授巴特朗菲教授进行国际远程咨询。巴教授详细诊断小冬病情后表示,尽管视神经被肿瘤浸润包裹,但还是有很大机会切除肿瘤,且手术不会导致失明等症状。父母得到这样的咨询回复,立即决定带小冬赴德国找巴教授手术。
治疗过程:巴教授根据肿瘤具体位置、大小和形态制定个体化手术方案,通过额骨颅骨开颅术和大脑半球间穹窿入路,在神经电生理监测护航下实现近全切肿瘤,术中无新发功能神经损伤,术后无新发并发症。术后两周出院,小冬视力明显好转,可自行站立、短距离行走。
术后3年随访,小冬和母亲的温馨一刻
3、5岁患儿 视神经下丘脑胶质瘤
病情回顾:3岁多的康康(化名)因视力下降、头痛、呕吐就医发现“右侧基底节区及下方占位、鞍区占位”,再不手术,可能因肿瘤压迫而双目失明,但因病变位置复杂,切除较其困难,咨询的很多专家都建议保守放化疗。而教授评估康康的病情后指出,为保住孩子视力,手术是较佳治疗的一步,是切除鞍后肿瘤压迫和移位脑干的部分。后续可通过先化疗再放疗的办法控制肿瘤复发。这让几乎放弃治疗的家人重新看到了希望,他们也满心盼望着教授能来国内给康康主刀手术。
治疗过程:等了足足一个月,2021年INC德国巴特朗菲教授来华终于成行,在苏州大学附属儿童医院,教授为康康成功手术。康康在ICU观察了一夜二天就转到普通病房,术后MR显示肿瘤得到次全切除。目前术后恢复良好,孩子的原有视力保留。
4、14岁女孩 双侧视神经胶质瘤
病情回顾: 可爱的娜娜5岁上幼儿园时,因视力低下,看不清黑板并且斜视,去医院做了检查,当时两只眼睛都还有视力,医生建议给孩子纠正斜视,就做了纠正斜视的小手术。可是术后,孩子的斜视一直没好转,因此又去了医院,医生建议做核磁共振检查明确原因,结果提示:双侧视神经胶质瘤。当时医生说进行伽玛刀治疗,但无法保留视力,父母不想孩子以后都看不见,所以没敢做。去了好几家医院,都说做不了手术。随后就去看中医,一直吃中药,但仍没有任何效果,不仅如此,吃药期间,娜娜症状也在加重,头两侧不舒服,有时疼,有时麻,有时还头晕。
治疗过程:父母开始带着娜娜在当地肿瘤医院进行放疗,后面又进行介入下动脉血管化疗药物灌注术治疗。然而到了今年,娜娜又出现头后部疼痛。右眼看不见,左眼视力 0.4。眼睛和头后部疼痛,影响学习,疼痛严重时影响睡眠。于2022年8月赴德顺利手术,娜娜恢复良好,左眼视力保住!
看到孩子恢复得这么好,术后父母激动的发来感谢信……
5、20多岁女孩 视交叉下丘脑胶质瘤
病情回顾: 美女学霸晓意是父母较大的骄傲,然而不幸患上视交叉-下丘脑胶质瘤,一开始国内手术并不如他们预期的那样顺利,肿瘤可以切除,孩子也可以恢复正常。医生为晓意进行了经鼻鞍区占位切除术。然而当手术进行到暴露肿瘤时,医生发现肿瘤位于视交叉、视神经内,手术立马暂停。视交叉仅5mm-1cm,这个位置,如果继续进行下去,晓意视神经损伤的可能性很大,甚至失明,只能行活检。活检结果为(鞍区)毛细胞星形细胞瘤,WHO I级。因手术造成视神经损伤风险很大,甚至可能失明,有部分医生建议先行放化疗,也有医生建议不做任何处理,保守每三个月随访观察肿瘤变化。
治疗过程:1年前在INC国际神经外科医生集团协助下赴德找到巴教授进行手术全切肿瘤、无新发神经功能障碍,视力模糊和复视也在一点点康复。回国之后的她,在巴教授的指导下接受其他后续治疗。由国际颅底手术教授主刀的高水平手术带来的效果可谓立竿见影,不仅可以生活自理,晓意重回校园、继续学习,术后一年还收到了一堆国内外名校的offer。
术后三天晓意的情况反馈
6、24岁女孩 视神经下丘脑胶质瘤
病情回顾:24岁的Rolla,是个活泼开朗的女孩,阳光爱笑、俏皮可爱。大约是脑瘤确诊的一年前起,还在读研期间的Rolla发现视力开始下降,以为只是长期深夜读书导致,并没有在意。没想到没过多久,“大姨妈”造访的时间、次数也越来越少,当时以为只是一时的不正常。到后来,“大姨妈”直接缺席了,且身材也越发臃肿。视力下降、停经,让她没有想到的是这都是可怕的视神经下丘脑正在威胁着她的健康……
治疗过程:患者视路、视交叉肿胀明显。巴教授通过翼点入路视角处理丘脑胶质瘤的情况。直接切开视交叉部位,然后打开中板,松解嗅神经,否则会因牵拉额叶造成嗅神经嗅丝断裂。三室完全被肿瘤充满,好消息是肿瘤和脑室壁有很好的界限。瘤脑界面清楚,肿瘤大部分清除,先做活检。做完活检,然后kusa进行肿瘤大部分减容,要分离的时候牵拉轻柔,不要把肿瘤夹得过碎,以方便大块切除。1.4mm 检查周围穿支保留及是否有肿瘤残留,仔细检查瘤仓的各个角落,以确保没有残留,肿瘤全切。
视路胶质瘤全切手术病例1:
2岁男孩,毛状黏液样星形细胞瘤2级,严重的左侧视觉障碍,肿瘤较大
术中情况:采取眶颧入路,肿瘤大,累及向上向下,需要宽广的视野。
术后情况:肿瘤全切,术后一年,孩子状态良好。小儿肿瘤放化疗专家为其进行后续治疗。
视路胶质瘤全切手术病例病例2:
32岁女性,头疼、闭经、视野缺损,左侧视野象限盲,累及视路后部、下丘脑,脚前窝。病变完全位于中线,因此采用前纵裂入路。手术顺利全切。
图:术前MRI
术中情况:病变完全位于中线入路,因此采取前纵裂入路。
术后情况:手术做的漂亮,解剖性全切,无神经损伤。
视路胶质瘤全切手术病例3:
50岁男性,出现严重视野缺损
图:术前MRI
图:术中核磁辅助手术后,进行术中检查看是否在角落里有残留肿瘤。术中检查及术后核磁均显示肿瘤完全切除。
视路胶质瘤全切手术病例4:
11岁男孩,3个月大时出现一次症状(拒绝喂养),7岁时出现性早熟和过度疲劳。10岁时经翼点入路部分切除肿瘤,诊断为毛细胞性星形细胞瘤。二次经蝶手术进行囊肿抽吸,然后用卡铂化疗,无局灶性神经损伤。肿瘤仍有残余,孩子父母便寻求巴特朗菲教授的治疗,巴教授和dirocco教授共同为其手术。
术中情况:前纵裂入路全切肿瘤,下图为术中核磁检查。
术后情况:术后出现并发症,血钠下降厉害,术后一周还出现癫痫大发作。通过内科治疗,逐渐恢复。因此巴特朗菲教授表示要注意病人术后血钠水平和激素水平的变化。