这个病灶(CPA桥小脑角区脑膜瘤)出来以后,我们也找了很多地方。但是很多医院,一个就是认为风险很大,有些医院根本就没办法做。有些好的医院,他就认为我们较大的问题在于什...
“这个病灶(CPA桥小脑角区
脑膜瘤)出来以后,我们也找了很多地方。但是很多医院,一个就是认为风险很大,有些医院根本就没办法做。有些好的医院,他就认为我们较大的问题在于什么地方:有后遗症(斜视、眼皮下垂、闭合不全等)。我们也知道,可能有个一两年没问题。但是你说她这种一旦有症状出来,就不可能逆转。我们实际上也纠结了很长时间。之前呢我们也做过两次评估,我的感觉巴教授的评估比较实在,水平相当高,很直接。反正就是说是患者是什么情况,手术我能做到什么情况。巴教授评估报告表示:手术切除率可达97-99%,有5-6%的概率出现术后复视。这也是我们选择教授的一个原因。我对教授还是很敬佩的,他有这个技术,对人很平易待人的。我爱人手术室出来以后,眼睛睁着,还要讲话那种……不像一个从这么重症手术出来的这么一个人。你们INC做了一个好平台,做了一件好事。这个我也感谢你们给我们这么一个平,我们也是受益者。”
——CPA桥小脑角区脑膜瘤患者家属术后接受INC采访
右侧桥小脑角脑膜瘤家属——钟女士病史摘要
2021年9月:体检时发现右侧桥小脑角区占位,当时医生建议进行伽马刀治疗。
2021年10月26日:对于治疗充满了焦虑,害怕手术神经损伤致斜视、眼皮下垂、闭合不全等,在伽马医院进行立体定向放射外科治疗。
2022年1月:复查核磁提示伽马刀治疗后肿瘤较前无明显变化,有偶尔耳鸣。
2022年11月22日:在苏州独墅湖医院,INC德国
巴特朗菲教授主刀成功手术,肿瘤全切,无新发神经功能损伤。病理结果脑膜瘤WHOI级,良性预后很好,术后将不再需要反复放化疗,她可以像正常人一样生活。
经INC巴教授成功手术后,不仅肿瘤得到了全切,且一家人较害怕的并发症也没有发生,还可以如常工作,也不需要后续放疗辅助,这个结果对他们来说是皆大欢喜。一家人对INC巴教授感谢道:术前由于害怕出现各种并发症,一直纠结是否做手术。但是现在做完手术之后回过头来想想,感谢INC,让她想清楚之后较终下定决心做这个手术。他们庆幸较终选择了INC,选择了巴教授。也是这一次手术后,钟女士对生活重拾信心,心情也越来越好,更加乐观开朗。现在的她,她把每日遇到的事情都当成生命中的馈赠,用心珍惜着这些瞬间。
让我们一起走进钟女士的治疗之路……
钟女士CPA区脑膜瘤手术治疗回顾
人们常说病来如山倒,CPA区脑膜瘤就是一种可能导致你再也看不清这个国际的美,听不见琼音万籁,变得面容麻木、步履不稳、肢体瘫痪……夺去你生活的希望,将你拉进痛苦深渊的疾病。这种脑瘤毗邻三叉神经等重要颅神经,无论手术还是不手术,都可能出现致残风险,应该如何选择治疗方案呢?还能回归健康生活吗?
“我为什么会患上这样的病?难道以后真的要成为一个残疾的病人?往后余生都要在疾病的煎熬中度过?……”50多岁的钟女士内心就像胡乱捆绑的麻绳杂乱无章,焦虑的一刻都无法放下,想到手术,她浑身发抖、无法安眠。
焦虑、恐惧:害怕手术造成并发症,选择伽马刀治疗
她本已到了退休年龄,计划和家人去很多地方旅游,弥补自己年轻时因工作忙碌无暇好好放松自己的遗憾。可是去年9月在一次体检中查出CPA区脑膜瘤后,在拿到检查报告的那一刻,她感觉像是遭遇了晴天霹雳一样的厄运。当时医生告诉她,右侧桥小脑角(CPA)区占位,肿瘤位置与三叉神经、面听神经、滑车神经等重要颅神经及海绵窦、小脑关系密切,手术治疗伤及神经的风险很大,也就是说如果手术做不好,钟女士可能以后开口吃饭、睁眼看东西的力气都没有了,也很可能失去视力和听力。
鉴于手术风险很大,钟女士在医生的建议下选择了伽马刀治疗,并且她找了国内伽马刀医院进行治疗,可是七八个月过去了,并没有明显治疗效果,这使她更焦虑了。
“我现在真的有些慌了,伽马刀治疗根本没什么效果,肿瘤还是那么大,又不敢手术,害怕手术后成为残疾人。现在偶尔耳鸣,不知道以后还会出现什么更严重的症状,在网上看到很多病情严重的病友有出现癫痫、肢体瘫痪、失去视力的,我也很担心这些……”钟女士在接受伽马刀治疗无效后这样说。
想到往后余生都将与病魔为伴,身体将逐渐出现各种各样的症状,钟女士就感觉惶恐。于是,她四处查询擅长治疗脑膜瘤的医院和医生,同时也查阅了很多如何治疗脑膜瘤的医学资料。尽管她自己也清楚手术切除是治疗脑膜瘤的合适方法,但是如果切除不干净,肿瘤残留较多,病情就会频繁复发,需要反复手术或者放化疗,这对于患者来说太受折磨了,如果术中伤及神经,术后眼睛睁不开、耳朵听不见、肢体无力……这些都是她不想承受的结果。更令她感到绝望的是,咨询过很多国内医院医生都表示手术风险很大,建议先保守治疗。
远程咨询巴教授,成功治疗的一步
很多脑瘤患者,特别是得不到正确治疗的,当他们从医生手里接过诊断书,被宣布无法手术时,人生便再也不同。疼痛、孤独、焦虑,是他们每日必修的课题。“我为什么会患上这样的病?难道以后真的要成为一个残疾的病人?往后余生都要在疾病的煎熬中度过?……”钟女士内心无数次涌起这样痛苦且无奈的感慨。想到往后余生都将与病魔为伴,身体将逐渐出现各种各样的症状,钟女士就感觉惶恐。而死亡,是其中较直逼人心的问题。
她意识到再这样下去是无法解决问题,如何才能让自己获救?苦苦的四处查询终于获得结果。
较后,她在网上看到了INC神经外科医生集团的信息,了解到德国神经外科专家巴特朗菲教授是国际颅底肿瘤手术教授,专注脑干、颅底等复杂位置脑瘤手术30余年,在脑膜瘤治疗方面也有很多手术全切肿瘤、无后遗症、没有复发的案例。经过几番犹豫后,决定联系INC。
钟女士在电话中向INC神经外科医生集团的医学顾问述说了目前的病情情况,并发了近期医院的诊断结果和影像片子。INC医学顾问核实过病情后,建议她远程向巴教授寻求咨询意见,从巴教授以往的手术治疗成果来看,会获得更理想的治疗效果。
“早知道可以有手术的机会,我就不会选择伽马刀了”
于是钟女士在INC医学顾问的协助下与巴教授展开了远程咨询。巴教授在详细诊断病情后表示,肿瘤是典型的天幕脑膜瘤(Tentorial meningioma,位于桥小脑角区,是长在大脑与小脑之间硬脑膜隔上的脑膜瘤),侵犯到右侧Meckel腔,瘤体不是很大,如果伽马刀以后出现肿瘤强化生长,建议手术治疗,显微外科手术可以很好地完成肿瘤切除,不会出现并发症。谨慎的评估肿瘤切除率在97到99%之间,巴教授评估患者术后面瘫发生率为3%,而实际很多患者手术后没有并发症出现。
巴教授还提到如果是初治时,根据肿瘤的位置,大小和患者的年龄等因素,他会建议患者手术,而不是伽马刀治疗。现在,由于已经做了伽马刀治疗,可以观察伽玛刀治疗的效果,并且只需通过复查MRI观察肿瘤。但是,如果以后出现肿瘤生长的征象,那么他肯定还是会建议她接受手术治疗。
INC德国神经外科专家巴特朗菲教授咨询意见回复
钟女士2022年1月影像检查结果显示:右侧桥小脑角区占位,肿瘤侵犯到右侧Meckel腔
从影像资料来看,钟女士Meckel腔的肿瘤如果要切很干净,容易伤到三叉神经,术后会出现咀嚼困难、张口无力等症状。如果为了保护神经功能,术后有小米粒大小(1%)的残留,从长期来看,可能五年、十年也不会生长很大,这样可以确定更长久的生活质量,是值得的。
如果因担心手术并发症而不手术,现在脑膜瘤已经长到神经洞里了(就是Meckel腔),后续瘤子越来越大没有空间再长,肿瘤周边的多条重要功能神经和小脑等重要脑组织必受影响,可能出现耳鸣、复视、走路不稳、共济失调等症状,如果肿瘤大到压迫中脑导水管,使四脑室受压移位,会出现肢体瘫痪等更严重的后果,等瘤子大了手术风险也更大。随着肿瘤生长,脑膜瘤后续可能吃到骨头(侵犯骨质),那时候就更难全切,或者要全切就更容易伤到神经,需要医生技术更高。
如果选择放疗,仅能减瘤、无法根治肿瘤。而且放疗会导致肿瘤和神经焦灼黏连、手术分离切除肿瘤难度更大,放疗后手术效果降低。
总体来说,脑膜瘤越大、越容易钻缝、吃神经、吃骨头,造成的神经损伤可能越久越难恢复,对手术要求越高,越难全切,更难保神经。所以建议患者及早选择手术时机和医术的医生主刀手术切除肿瘤。
对于教授“手术切除率可以达到97%-99%”的回复。原本深陷治病焦虑痛苦中的钟女士咨询完对于治疗重新恢复信心,准备好等待教授再次来华示范手术……
INC巴特朗菲教授国内示范手术全纪术前谈话:术前谈话时,一抹鲜艳的红色引人注目。等待手术的钟女士已经没有了以往的焦虑,心情也由阴转晴,穿上了鲜艳的衣服,对于手术也充满了期待。对于巴教授:“目标是全切”的答复,她完全感到安心。
术前准备
巴教授亲自为钟女士调整手术头架
巴教授向国内医生设计手术切口
神经电生理监测
巴教授术前再一次查看患者影像
巴教授和国内医生讨论术中注意点
术中情况
巴教授在国内专家配合下全程主刀手术中
各种监测仪器确定手术顺利
术中镜下操作详解
1.乙状窦后入路开颅(针对CPA肿瘤较常用手术入路)
2.切开及悬吊脑膜膜(暴露手术入路、保护脑组织)
3.分离生理间隙、释放脑脊液(获得较大化手术入路空间、避免压迫损伤入路周边脑组织)
4.暴露肿瘤、分离保护瘤周神经(面听、滑车神经等)
5.瘤内减压术(为更好无损切瘤)
6.分离肿瘤基底和周边滑车神经保护(此次如伤及神经,可造成复视、斜视)
7.保神经下尽全切肿瘤(根据肿瘤质地、神经黏连程度及神经功能重要性,平衡保神经及肿瘤切除程度)
8.动眼神经表面肿瘤剥离、保护神经表面微小血管(如伤及动眼神经,可导致复视、眼睛闭合不紧、眼皮下垂)
9.Mekel腔肿瘤的切除清理(该神经管腔容易残留肿瘤、切除难度大、易伤神经)
10.全切肿瘤后瘤腔止血及清理
11.脑硬膜缝合、关颅
术中国内医生学习观摩教授手术中
术后管理
术后影像片子显示,巴教授顺利全切钟女士CPA区肿瘤,无新发症状,术前担心的听力和面瘫等后遗症都没有发生。
术后一天ICU查房,钟女士状态清醒,和教授交流顺畅
术后五天查房,钟女士状态良好,连声感谢教授并和教授开心合影
术后采访回顾
术后10天,我们对患者爱人进行了采访。相信他的经验交流,能为相同经历的患者家庭带去一些合适的参考信息。
01“很多医院认为手术风险很大,有些医院根本就没办法做手术”
INC:您妻子一开始查出来之后,是如何应对的?
钟女士爱人:像我们这种情况,我们之前也跑了很多地方。发现一个病灶以后,我们走了很多地方,很多医院认为手术风险很大,有些医院根本就没办法做手术。好的医院回复做下来以后较大的困难较大的问题是有后遗症,就是可能出现其他症状。
二个就是切除不干净,那对我们来说这个情况就比较麻烦,所以一直在等。
这次通过INC,我们找了巴教授。应该说接触下来一点,我个人认为一年压力基本上都已经就没有了。说实话,这一年很难过。家里有这个病人,有个定时炸弹随时可能爆炸。也知道可能一两年没问题,但是这种一旦有症状出来可能就损伤到神经了。
02“巴教授给我们的评估是切除率是97%~99%,其他的后遗症他没说”
INC:你是在什么样的一个情况下知道巴教授呢?
钟女士爱人:认识巴教授实际上是通过小红书,一旦生病很着急,我的妻子到处去查,查各种资料,哪个教授哪个地方看这个病比较好,较后通过小红书了解到巴教授。
INC:您当时找到巴教授,因为巴教授毕竟是一个外国人,您较后是在什么样的一个情况下决定让巴教授来做这个手术的?
钟女士爱人:你讲的这个问题肯定是有的,因为我们毕竟是通过小红书。我们实际上也纠结了很长时间。
我们之前也做过两次评估,我的感觉这个评估比较实在,因此我们对巴教授开始有点信任。实际上较终决定的是我是9月29号直接到上海,我们到了INC上海办公室看了一下。我较后认定就是这一天,拍板定下来,认定巴教授肯定是不错。
INC:远程咨询巴教授之后,您是一个什么样的感受?
钟女士爱人:巴教授对这个病人的评估很直接,给我的感觉是直观。这个患者是什么情况,我能做到什么情况,讲得很直白。那么可能国内一些医生讲的一些东西我很难接受,比如手术风险是我较大的没办法接受的。
因为这个风险讲下来基本上可能就是全切,切除完了以后很多后遗症。巴教授给我们的评估是切除率是97%~99%,其他的后遗症他没说。INC给我们的服务比较及时,有什么情况我们问了,然后很快就回复。
我跟巴教授术前谈话谈下来以后,至少说我那天晚上能睡一个好觉,这是我的感觉。从我内心来讲,我并不是说我通过患者手术完的这种心理。起初某种程度我对平台还有点抵触的,就是怀疑是真的假的。但从跟巴教授谈话之后,我心里踏实。
INC:其实您爱人这个病程其实也比较长的,在这么长的时间,其实这个并且对于你们家庭来说的话,肯定也不是一个很大的一个心理心理压力,就是我不知道这个在您爱人的这个对于这个疾病是不是会更担心一些或者是她甚至会去隐瞒他的担心,就是不让您去担心。
钟女士爱人:她心态还比我好一点,因为她体检当时出来以后那天,体验中打电话给她说这个情况。然后她就跟我说:当时我心理状态有点崩溃了。没想到是出现这么一个事情,这么多年没有做这个脑部的CT或者核磁她没做过。比较关键的是不幸当中万幸我们比较早的发现了。发现以后紧张压力肯定是有的。从某种程度说,我们很长时间晚上睡不好觉。
因为跑了很多地方,南京、上海等等我们都去看过,都咨询了很多大医院。当时很不乐观,因为她这个长得这个位置不好,手术很难做。说实话这个这个时间还是比较长,因为我们从去年10月份发现这个问题,然后到今年一年多了。像比较轻松的也就是那天晚上谈完话以后,包括这个手术下来以后。因为手术下来以后我还是比较认可这个教授的,我对教授还是很敬佩的,他有这个技术,对人很平易待人的。
03“现在看来应该是基本上切除了。从我来讲能达到这个水平是开心的。”
INC:因为我当时记得也是22号手术,整个上午其实都是在等待。您对于里面的情况都不知道,心情是特别复杂,忐忑?
钟女士爱人:巴教授术前跟我们解答,心里也比较踏实。但是毕竟是一个的手术,脑部手术,所以从我们内心来讲还是比较忐忑的。我一直在这手术室外面等着,我爱人手术室出来以后,眼睛睁着,还要讲话那种……不像一个从这么重症手术出来的这么一个人,这个脸部好像各方面,就是我们原来从其他医院评估的这种症状都没有。那么当时就放心了。
她出来以后很清醒,在ICU里面就清醒,在里面状况就好。当时出来以后复视、头晕、要呕吐,过了大概有三天以后基本上就逐步逐步就开始好转了。
INC:整个手术是在您的这个预期之内还是在预期之外?
钟女士爱人:手术还是达到预期,因为之前教授给我们的评估是切除率是70%到99%,现在看来应该是基本上切除了。从我来讲能达到这个水平是开心的。
04“你们INC做了一个好平台,做了一件好事”
INC:您经历了这么长的时间,您有没有想对于有同样疾病的患者有什么建议?
钟女士爱人:我是这么认为的,找一个好的医生,找一个好的平台来完成自己的治疗,这个是重要的。不单是神经外科,实际上很多疾病可能都需要有好医生、好的资讯,否则你很难了解。
巴教授来了以后这是一个很好的平台,能培养一大批人。比如说教授的这种技术,可能大部分医院一辈子可能见不到这种手术。为什么我对教授崇拜,因为教授来帮我们开刀,实际上也帮我们解决大问题。如果说我找不到一个好的医生,找不到一个好的平台,那可能我今天还在愁这件事情。
你们INC做了一个好平台,做了一件好事。这个我也感谢你们给我们这么一个平台,我们也是受益者。