“你可以过正常的生活”——脑干海绵状血管瘤全切一个半月术后随访实录

　　”我现在恢复得挺好的，感谢教授！现在伤口也挺好的，我觉得也不痛“，近期INC老患者随访，我们见到了2023年9月中国行中成功接受INC巴特朗菲教授顺利全切脑干海绵状血管瘤手术的金女士。术后一个半月的她恢复良好，金女士高兴向巴教授展示伤口恢复情况，巴教授也连声称赞”okay okay it's good！“，随后金女士询问巴教授自己何时能够正常乘坐飞机、火车、恢复运动。巴教授听闻金女士的顾虑后，也再一次强调道”我总是跟我的病人说，这种时候你就正常生活，不管你是想要做什么，吃什么或者按时用药都是可以的，（因为）病灶已经被切除了”

　　52岁的金女士脑干海绵状血管瘤多次出血，病灶大小两年内迅速增长，出血量一次也一次变大，出血时间间隔也越来越短，导致头晕、眼肌痉挛、耳朵不适等问题，而除了脑干海绵状血管瘤，面神经处的血管分叉形成“剪刀效应”，已经把面神经夹住。因为压迫时间很长，导致了严重的面肌痉挛。2023年9月28日，巴教授于苏州大学附属独墅湖医院为金女士顺利手术，巴教授成功为金女士取出了这颗脑干位置的不定时炸弹，无任何新发神经功能损伤，同时巴教授也成功进行了面神经解压术，解决了金女士面肌痉挛的问题。

　　▼术前及术后1天影像对比

　　脑干海绵状血管瘤会长大吗？需要手术还是只能保守？

　　金女士病史进展时间线

　　2021年8月，打完疫苗后由于心脏不舒服后检查发现脑干海绵状血管瘤8mm，问诊了一些专家之后得到的答复是建议观察随访。然而，血管畸形一直不断增长。

　　2022年1月，复查尺寸10mm。

　　2023年3月，出现阵发性眼肌痉挛，耳朵有时感觉不舒服。药物、针灸治疗均无明显效果。再次复查SWI，发现脑干海绵状血管瘤出血。一开始出血后，金女士意识到这个海绵状血管瘤并不会静止不动，甚至消失。由于担心再次出血，她一直坚持随访。

　　2023年6月，再次复查大小12mm。

　　2023年8月，金女士为了缓解眼肌，脸部痉挛，进行脸部肉毒杆菌注射，随后眼肌痉挛明显好转。8月底，金女士突然出现头晕，核磁检查后发现病灶出血，9月复查病灶大小增大到20mm。

影像对比提示金女士的海绵状血管瘤增大，出血量逐渐增多

术前影像：面神经受压迫

　　一开始远程邮件咨询巴教授

　　巴教授在研究了金女士的影像资料后，就金女士关心的手术时机、手术切除率、手术风险、术后复发率等给出了详细而准确的回复。

　　巴教授表示“根据患者的病史和核磁共振成像显示的海绵状血管瘤出血发展情况（逐渐增大），有明确的手术指征，手术的较佳时间就是尽快”，巴教授可以完全为她切除脑干海绵状血管瘤，手术可能出现的并发症（比例较低）包括局部出血、暂时性面部无力、暂时性轻微听力障碍--风险总计不到5%。如果出现这种神经功能障碍，很快就能恢复，也许需要4-8周。只要全切脑干海绵状血管瘤，复发率远低于3%（将我以前全部的海绵状血管瘤患者加在一起），脑干这一特定区域的复发率可能更低。术后无需进行其他治疗。

巴教授远程邮件回复截图

　　二次远程视频交流

　　当患者问到巴教授“你有信心做这个手术吗？”教授自信坚定回复：“目前为止，我从事神经外科职业40年，其中30年都在钻研脑干方面，从来没有任何一个病人下不了手术台，所以这并不是一个很大的风险。而且运动功能障碍在她的这个特定的案例中是不存在的，因为出血点在运动纤维束的后面，所以术中并不会碰到它们。”

　　巴教授的回答让金女士一家重新获得了希望。选择面对面咨询巴教授，金女士想亲自听听巴教授关于手术的评估，从而确定手术。

　　三次巴教授咨询评估

　　巴教授为了让金女士更好的理解自己的病情，结合脑部模型，和她解释手术的方案、手术入路。当患者问到巴教授“你有信心做这个手术吗？”教授自信坚定回复：我做过很多类似的手术，这只是一个常规的手术。

　　而提及为什么建议手术，巴教授说了两个因素

　　1、目前金女士的病灶的体积并不小了，体大。

　　2、我以前有过像她这样的病人，观察了7个月到1年，然后突然大出血。在病人身上，这种出血风险总是存在的，这就是为什么我说较好做手术来避免这种情况，否则这将是一个较大的(问题)。

　　巴教授的坚定而自信的答复一步步坚定了金女士及家人手术的决心，他们相信已经找到了能够顺利摘除脑内不定时炸弹的那个人。于是及时争取到了巴特朗菲教授2023年9月中国行的示范教学手术名额。

　　巴教授成功示范手术，顺利全切脑干-脑桥海绵状血管瘤

　　由于金女士一直存在眼肌及面部痉挛的问题，手术前巴教授一直和金女士细致探讨病情，为她制定较适合的手术方案。巴教授他画了一个位的感受量化图，询问金女士眼肌及面部痉挛的问题，对目前生活的困扰比例达到多少？在1到100选择。金女士仔细考虑了一下，给出50分。综合权衡之后，巴教授决定选用乙状窦后入路，在切除海绵状血管瘤的同时，解决困扰金女士已久的面肌痉挛问题。

　　术前谈话中巴教授人性化、循循善有的帮助金女士来量化患者自己对于疾病的感受，选择较适合自己的决定。这种以患者的生活质量为本来制定治疗方案的风格让金女士及家人感动。

术前谈话中巴教授用大脑模型为金女士讲解手术使用到的入路切口

　　9月28日，在苏州大学附属独墅湖医院神经外科手术室内，巴教授成功为金女士顺利全切脑干海绵状血管瘤，成功帮助金女士脱离脑干“不定时炸弹”随时出血危及生命安危的险境。同时，对于压迫神经的血管，巴教授也通过乙状窦后入路同一手术入路下，完成MVD显微血管解压术，钝性剥离面神经上的血管，使用Teflon垫片分开血管和神经，顺利解除血管压迫，解决了血管压迫、面神经异常放电导致的面肌痉挛问题。

　　术后查房

　　术后1天ICU查房，金女士感觉状态良好，四肢活动正常。术后2天查房，金女士已经可以坐起，面部没有麻木。

　　术后3天查房，已经下地走路，金女士家人对巴教授说“今天早上她在走廊上已经走了一个来回了”，教授检查了金女士双眼运动等，金女士状态良好。

　　术后5天查房，金女士恢复良好，和前来查房的巴教授合影留念。

　　案例总结

　　很多海绵状血管瘤患者，常常因为术前无症状或者症状不严重选择保守观察，认为良性的脑干海绵状血管瘤并不会威胁到自己的生命顺利。然而对于海绵状血管瘤来说，手术是首要目的，保守只是在毫无选择的情况下的无奈之选。不寻求顺利手术的机会，只会放任脑干海绵状血管瘤长大、多次出血，而脑干海绵状血管瘤一旦出血，更像是打开了潘多拉的魔盒，出血量、出血时间、导致的症状都难以评估和判断。“他可以量化很多东西，我觉得风险是可以量化的，就可以判断。“，就如金女士所言，巴教授的厉害之处就在于对风险的量化评估，让患者对于即将进行的手术有充分的认知。而巴教授之所以能够有如此底气，则是他30多年专研脑干手术，拥有着数千台成功脑干手术案例的积累与沉淀。而基于患者的生活质量考虑的手术方案，也让这个高难度的手术有了一层格外的人文关怀。让患者术后能够有质量的正常生活，这是巴教授作为医者的仁心，用的术中操作给患者带来更好的预后。

　　INC(International Neurosurgeon’s Circle)是一个专注于神经外科领域教授学术交流的医生集团。INC旗下国际神经外科顾问团（World Advisory Neurosurgical Group，WANG）成员均是来自国际各国神经外科不同细分领域的教科书级别专家。作为联接中外神经外科领域专家的纽带，集团近年组织国际神外教授专家来我国开展学术交流、技术探讨，并开展高难度手术；与国内多家医院展开合作，促进了国内外神经外科的共同发展进步，也为国内外神经外科患者提供了更多新的治疗选择。