功能区胶质瘤一次手术、放疗失败怎么办？二次手术+质子治疗后绝境中看到希望

　　疫情之下，出国看病似乎看起来充满了各种不可能，而INC却突破各种障碍，竭尽所能安排许多有海外医疗需求的国内疑难脑瘤患者赴德治疗，这不仅仅是一种关怀，也是责任。INC一直致力于国内外学术技术交流，也专注为国内追求更高质量手术、更佳预后的患者提供国际前沿咨询意见及手术治疗。今天INC就与大家交流一位因功能区胶质瘤复发远赴德国二次手术+质子治疗的患者治疗故事，也借此为将要去德国以及想去德国治疗还在犹豫的朋友们提供参考。

　　一封感谢信背后的故事

　　“感谢INC，我们能这么顺利的看病，并且获得国际上较好的治疗，离不开各位的帮助，从较开始的电话沟通到后来的见面咨询，大家都费心费力真的让我们很感动！传病历资料、细心的分析、耐心的翻译……我们有什么问题无论是深夜还是清晨帮助我们及时的沟通帮我们解释，从一开始到我们抵达德国细心的帮我们准备材料，帮助我们协调日常生活的相关事宜，帮助我们办理复杂的材料等等。到了德国，相关的工作人员也让我们感受到了国内一样的温暖，这么长时间对我们的照顾更是无微不至，无论是在医院患者的治疗方面还有我们的日常生活起居，把我们当做家人一样，让我们看病的经历才不会那么煎熬，深深的感谢全部帮助我们的人，因为有了INC，才有机会得到国际神经外科教授巴特朗菲教授的主诊手术，有了大家的帮助，我们才可以顺利的看病，有了INC我才可以在异国他乡，进行的如此顺利，深深的感谢大家感谢全部人！真诚的感谢大家的帮助与理解，谢谢！”

　　这是近期一位四级功能区胶质瘤患者方先生及其家属给INC发来的感谢信。得了“左侧额颞岛叶胶质瘤”已经做过一次手术和放疗的他，又面临着胶质瘤复发且恶化成了四级，一家人不愿意放弃治疗要为方先生寻求国际前沿的综合治疗。INC德国巴特朗菲教授为方先生出具了较佳手术方案，INC合作的德国马尔堡质子重离子治疗中心的神经肿瘤专家为方先生评估了质子放疗程序，抱着较后的希望，方先生和他的弟弟在INC的协调帮助下克服重重疫情阻隔，于今年6月这一次远赴重洋飞抵德国二次手术及联合质子放疗，目前手术+质子治疗后的他已回国，病情得到好转，神经功能逐渐恢复，一家人对INC及巴教授感激万分。

　　胶质瘤术后3年多再复发，二级变四级

　　2020年以来的新冠肺炎疫情持续至今，每个人的生活都受到或多或少的影响，方先生也不例外。一开始手术后3年多的他本来要例行每年的定期复查，无奈2020年疫情爆发，想着没什么症状，他也是能不去医院就不去医院，于是这一年的复查落下了。

　　到了2021年初，方先生的右侧偏瘫越来越严重了，已经无法独自行走，还有明显的找词困难以及间断性的癫痫发作，去医院复查核磁发现——浸润海马、海马旁回及大脑脚的右颞叶内侧典型胶质母细胞瘤，肿瘤延伸到基底节区，从边缘系统向背侧延伸到左侧脑室三角。

　　从一开始手术后检查的病理结果少突尾形细胞瘤(WHO II级)到如今的四级胶质母细胞瘤，方先生脑内的肿瘤并没有就此罢休地纠缠他，反而越演越烈。要知道，胶质母细胞瘤属于四级胶质瘤，其生存期很短，预后也很差，一般手术切除初始肿瘤到肿瘤复发时间的中位时间仅为6.9个月，中位生存期仅为14.6个月，并且复发几率将近全切，在治疗过程中容易出现对传统治疗的抵抗，给治疗方面带来很大的挑战。

　　生命诚可贵，不能因为疫情耽误了治疗

　　这种复发的高级别胶质瘤到底还有继续治疗的必要吗？生存机会还有多大？方先生和他的亲人们带着种种疑惑，问诊了好多个医院的专家，但他们意见都不统一，有的建议放化疗维持生命，有的建议再次手术但由于肿瘤位置的不同性手术风险太大，有的甚至说顺其自然……

　　方先生本人也觉得没什么希望，几度想放弃治疗，再加上现在疫情反反复复，不想在再继续折腾了……但暖心的是，家中的兄弟姐妹一直鼓励他，劝他坚持，国内治不了，还有国外，现在的新技术新疗法这么多，总有适合他的。生命诚可贵，这个国际上还有他爱的人和爱他的人，亲人朋友爱人……不能轻言放弃。

　　国内咨询INC巴教授，得到科学治疗建议

　　找遍了国内的专家，方先生及其家属正好在网上看到INC旗下有一位国际颅底肿瘤手术教授Helmut Bertalanffy（巴特朗菲）教授要来国内进行疑难手术示范，于是通过INC咨询教授，这一次，他们得到了与众不同的回复，也正是这样的回复坚定了一家人继续治疗的决心。

在INC安排下，方先生的弟弟和妹妹面对面问诊INC巴特朗菲教授

　　通过研究方先生的既往病史和影像资料，INC巴特朗菲教授表示，具有术中核磁辅助下进行肿瘤切除术的指征，我可以较大水平手术切除，此外，为尽可能地保留切除手术中可能牵连到的运动神经功能、语言功能，手术还需要用到术中电生理监测、术中神经导航等国际上前沿的辅助设备以增加手术的准确性，并避开重要神经纤维以免造成损伤。术后可配合质子放疗来控制肿瘤生长，同时明显降低传统放疗所产生的副作用以及继发性肿瘤的风险，进而合适延长生存期。

　　为达到手术的预期效果，巴特朗菲教授建议方先生前往他所在的医院德国INI国际神经学研究所，在他多年合作的手术团队的配合下进行手术，他将力求做到较佳手术效果以为后续治疗打好“基础”。术后可在当地乃至国际德国马尔堡质子重离子中心进行辅助质子治疗。

　　为什么较终决定飞赴德国治疗？

　　放弃治疗意味着什么都不做坐等生命结束，而治疗或可争取更长的生存期以及更佳的生活质量。在国内诸多专家都没有把握成功手术的情况下，INC德国巴特朗菲教授表示，这种基底节区的“禁区”内肿瘤，他有着丰富的成功切除经验，并尽力避免相关的神经功能损伤。看到这位教授对方先生的治疗建议如此笃定，一家人努力劝说方先生让他拼一把，万一能逆袭出现奇迹呢，这或许是较后的治疗生机。不抛弃不放弃，家人一直坚持为方先生治疗，哪怕走遍全国际，哪怕疫情下“逆行”到国外治疗。

　　疫情下还能正常办理签证去德国吗？德国治疗真的顺利吗？会不会有感染新冠肺炎病毒的危险？一家人对于去德国治疗心动，但又担心如今疫情还没结束，飞到遥远的异国他乡顺利性如何保障？语言不通怎么办？住宿吃饭问题如何解决？好在INC为他们一件件解决了后顾之忧。

　　1、关于德国签证问题：

　　目前虽然欧洲各国对于出入境严格管控，但对于一些不同用途的签证仍可正常咨询办理。患者家庭只需准备好相关的签证材料，申请签证将由INC全程协调办理，一般1-2周可出签。

　　2、关于德国治疗的顺利性问题：

　　目前整个德国疫情虽也有起伏波动，但在医院这样的人流聚集地都有着明确严格的防疫规定。德国疫情控制也是欧洲国家中表现优异，其感染人数、死亡率较低，疫苗接种率较高，因而顺利性还是没问题的。由于中国疫情控制得好，对于德国来说是低风险地区，根据德国边境警察总局、以及德国海关对中国旅客的入境限制，中国旅客赴德国治疗不需要特别隔离，直接进医院进行核酸检测即可。在医院期间也是封闭式管理，总体顺利。在过去的整个疫情期间，德国INI医院从未停止接诊（包括疫情期间INC咨询的患者）。德国马尔堡质子重离子治疗中心也面向国际患者正常开放，患者及家属做好个人防护措施可以正常治疗。

　　3、远在德国语言交流住宿等问题：

　　对于出国治疗患者，INC一直都有相关的工作人员（中国人）为患者及家属安排好机场接送、住宿、交通、餐饮等生活细节，在医院治疗也随时随地陪同翻译，解决语言不通、同医院沟通不畅等问题。

　　德国手术+质子放疗后病情好转，重见希望

　　尽管疫情下各国都有严格的出入境管控措施，出国治疗变得手续繁杂，但INC通过协调，早已打通好各大关卡，仅用了两周时间就为方先生拿到了德国医疗邀请函，帮他们办好了医疗签证，一路绿灯下，方先生和他的弟弟漂洋过海飞到了德国，开启了他们的治疗之旅。

　　一站是德国INI医院，INI不仅在神外疾病治疗方面处在国际前沿，INI不仅在神外疾病治疗方面处在国际前沿，且有着国际前沿技术水平的神经外科手术团队，包括的神经外科医生、麻醉科医生、影像科医生、神经电生理团队、神经康复科医生等，同时也几乎拥有了国际前沿的全部神外现代设备，为手术保驾护航，如全部手术室都配备西门子的术中磁共振，术中电生理监测工作站，术中超声，全套Brainlab的术中立体定向、显微镜导航、颅脑计划、BOLD映射及Varioguide手术机器人等。

德国INI医院外观

德国INI医院术中磁共振复合手术室

　　INC巴特朗菲教授在术中核磁监测及5-ALA荧光引导下进行二次左额颞骨形成开颅术及肿瘤显微切除术，并使用术中神经电生理监测联合神经导航避开重要的神经血管组织，方先生的复发胶质瘤得到了较大水平切除，术后并无新发的神经功能障碍，国内专家担心的可能出现的完全瘫痪和失语等手术风险并没有发生，术后二天他已拔除气管插管，从神经ICU转入普通病房，术后三天，他已经可以正常进食。术后19天出院，出院时病人意识清楚、反应灵敏、定向准确，言语功能及肢体功能较术前无加重。于是，根据巴特朗菲教授的建议，为了尽快进行放疗控制残余肿瘤的生长，转而进行下一步的质子治疗。

手术前，通过功能核磁和DTI成像判断患者语言功能区和重要的神经纤维束

在德国INI医院，进手术室前的方先生

术后2天，方先生在ICU，生命体征平稳，准备转回普通病房

术后三天，方先生在普通病房可以正常进食（弟弟为他做的饭）

术后3天，方先生可搀扶着下地行走

术后19天，方先生好转后出院进行下一步治疗

方先生术前术后MR影像对比

　　二站是德国马尔堡质子治疗中心。前沿的质子治疗中心有很多家，大多集中在日本、欧洲、美国等地。其中，欧洲以与INC合作的德国马尔堡离子束治疗中心（MIT）较为出名，马尔堡离子束治疗中心是三个欧洲离子束治疗系统。该质子中心提供了一种用于治疗肿瘤的创新技术，质子和重离子治疗合适，可为那些以前用放射疗法难以控制的肿瘤患者提供新的治疗选择。在这里，神经肿瘤专家对于方先生的病情也提出了系统化的放疗建议，明确了质子治疗流程以及可能达到的预期效果。经过了3周的质子治疗，方先生的胶质瘤得到了程度的控制，没有继续癫痫发作等，接下来回国继续化疗和康复。

　　多学科专家团队咨询MDT模式将越来越普遍

　　此次方先生在德国进行了手术联合质子放疗，治疗后病情得到控制，症状直接减轻，癫痫也未再发作，这离不开神经外科专家、神经影像科专家、麻醉科专家、神经病理科专家、神经肿瘤科、神经康复科专家等多学科的联合咨询，这也正是对近几年国际上兴起的多学科专家咨询MDT模式的一种实践。

　　MDT的全称是多学科联合咨询（Multi- disciplinary team,MDT），这是以患者为中心的医疗服务模式，MDT完全根据病人的病情需要来选择专家构成，坚持“定时间、定地点、定专家”的三定原则 ，专家团队提出适合患者的较佳综合治疗方案，由相关学科联合执行该治疗方案，从而确定规范化、个体化的诊治，避免过度咨询和误诊漏诊，保障医疗顺利，使患者受益较大化。

　　对于像方先生这样的不同病情，其治疗往往不仅仅只是手术，还涵盖了术后及时的的放化疗、康复等程序，这也需要不同学科专家进行个性化的评估，按照多学科咨询规范进行MDT咨询，较终确定较适合患者、较规范的整体咨询方案，再由不同的专家负责不同阶段的治疗进程，确保每一步患者都能得到效果较大化的治疗。

　　当前疫情下，国内追求高质量手术疗效的脑部及脊髓肿瘤的患者仍可通过远程邮件或远程视频的方式”问诊“INC巴教授，得到关于病情的咨询意见，也可去德国接受教授主刀手术。作为一家严格防控新冠疫情的神经外科研究中心，教授所在的德国INI国际神经学研究所也一直正常接待国际患者，德国INI也采取了各种措施来保障患者和医护人员的顺利，近期也有多位患者成功赴德手术。