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记胶质瘤患者赴德手术治疗之路:确诊脑干胶质瘤,出国手术绝处逢生

栏目:患者故事|发布时间:2021-03-19 15:32:59|阅读: |赴德治疗脑干胶质瘤
【赴德治疗脑干胶质瘤案例】八月的时候生病了,原以为人生会戛然而止,抱着较虔诚较奢侈的期待,也做了较坏的打算上了手术台,较后的结果是翻盘成功,向阳而生。感谢伟大的巴特朗菲教...

  【赴德治疗脑干胶质瘤案例】记胶质瘤患者赴德手术治疗之路:“八月的时候生病了,原以为人生会戛然而止,抱着较虔诚较奢侈的期待,也做了较坏的打算上了手术台,较后的结果是翻盘成功,向阳而生。感谢伟大的巴特朗菲教授,感谢INC的工作人员,让我的生命得以延续... ...”

  ——INC患者周老师

胶质瘤患者赴德手术治疗

  年轻教师突发头痛,真凶竟是脑干胶质瘤

  2020年6月底,33岁的周老师突然感觉头部不适,妻子发现他时常说自己头晕头痛,因此催促他尽早就医,但周先生忙于带领孩子们备战中考,认为可能是身心压力太大造成的精神紧张,准备放假后好好休息调养一下。但休养了近一个月后,周老师不仅头痛没有任何好转迹象,还感到眼部胀痛难忍,于是妻子陪他前往当地医院就诊。

  2020年8月,核磁共振检查结果显示中脑背侧占位,病变大小约1cm,考虑为低级别胶质瘤可能大。而且医生还告诉他,脑干的位置“险要”,是人体的生命中枢,这个病变不止会造成头部和眼部的疼痛,随着肿瘤的生长还会压迫到更多脑部组织,甚至造成肢体无力,无法站立行走甚至控制呼吸、神志不清等,但在此处手术的风险太高,术中稍有差池都可能直接造成高位瘫痪,建议周老师一家谨慎考虑后续治疗方案。

胶质瘤患者赴德手术治疗

术前影像

  全家精心研读资料,决心咨询INC专家

  周老师与妻子回到家中便开始查询“脑干胶质瘤”的相关资料,在查阅了治疗规范,以及数百篇论文和治疗案例后,他们首先确认了优选治疗方案——手术切除,因为无论是放化疗还是靶向治疗,都做不到像手术一样直接解除占位效应,从根本上提高生存期、好转生活质量,但考虑到脑干病变切除是外科领域难度较较大的手术之一,他们与亲友询问了多家医院,却地被告知手术风险较高,致残率高,很有可能终身偏瘫,或者终身携带呼吸机,还有一种方案就是保守观察,等以后症状严重了,再考虑手术治疗。

  这两种方案周老师和家人商量后,都觉得无法接受,自己尚且年轻,而且事业刚刚处在上升期,别说偏瘫,即使四肢不灵便也不能接受,二,明明是一个恶性肿瘤,继续等下去肿瘤也不会萎缩,只会越长越大,非要等以后压迫脑干,造成更多的神经损伤和更大的手术难度再治吗?与此同时,他们得知INC(International Neurosurgeon’s Circle)旗下国际神经外科顾问团(WANG, World Advisory Neurosurgical Group)之中有一位专家成员——德国巴特朗菲教授,这位教授是国际神经外科联合会(WFNS, World Federation of Neurosurgical Societies)现任教育委员会主席,欧洲神经外科期刊《Neurosurgical Review》主编,多种脑干手术入路的提出者,是名副其实的“国际脑干专家”。于是他们拨通了INC医学顾问的电话,希望了解更多治疗细节... ...

  在与INC医学顾问沟通期间,周老师的病情迅速进展,2020年9月,他发觉右腿开始发麻,正如医生所说,他明白是病情开始恶化了,好在此时的他清楚脑干胶质瘤的治疗难度,于是选择直接远程咨询INC德国巴特朗菲教授,并与妻子做出决定“如果巴教授愿意为我做手术、还能不致残,那我们无论如何都要去德国治疗”。

  巴教授回复:我可以为他手术全切

  2020年10月,在INC工作人员的帮助下将病历资料整理、发送给巴特朗菲教授后,次日就收到了教授的邮件,教授在邮件中总结道:患者有明确手术指征。虽然患者目前的病情并不危急,但考虑到肿瘤可能会不断恶化,建议尽早来到德国,我可以为他主刀手术。

胶质瘤患者赴德手术治疗图片

巴特朗菲教授的邮件回复

  巴教授还对周先生一家的问题一一作答,包括他对于病情的判断:

  “可能是左侧脑干(中脑顶盖区)的低级别胶质瘤”;

  “我可以切除全切”;

  “患者出现暂时性缺损的概率为10-20%,发生长期性缺损的风险远低于5%。”;

  巴教授还特别指出:复发率将低于6-7%,但完全切除术的复发率甚至可能远低于此。而且全切后不需要额外的治疗,每年复查即可。

胶质瘤患者赴德手术治疗图

教授在邮件中给出准确答复

  得到这样的答复后,周先生觉得自己找对了人,教授的答复比他的预期结果还要好,而且,手术全切还可以免除后续治疗的花销,减轻自己的身体负担,还比直接做放化疗更加顺利合适。况且,如能入巴教授所说不会造成严重的神经损伤,这也避免了后续大量的康复时间成本和经济成本,而且大家都心知肚明,再好的康复也无法完全恢复如初。这更加坚定了他与妻子前往德国治疗的信心,在INC工作人员的协调下,半个月后便抵达德国,由巴教授主刀手术。

  由于中国疫情控制得好,被德国罗伯特·科赫研究所划分为低风险地区,根据德国边境警察总局、以及德国海关对中国旅客的入境限制,中国旅客赴德国治疗不需要特别隔离,直接进医院进行核酸检测即可。在医院期间也是封闭式管理,总体顺利。

  手术情况

胶质瘤患者赴德手术治疗图片0

术后影像

  术者:德国INI Bertalanffy教授及其手术团队

  手术地点:德国汉诺威国际神经科学中心INI

  诊断:左侧脑干(中脑顶盖区)的低级别胶质瘤

  手术结果:半坐位,经显微镜下全切肿瘤,术中全程电生理监测,手术顺利无神经缺损。

胶质瘤患者赴德手术治疗图片1

术后1天迁出ICU,回到普通病房,周先生为巴教授的医术竖起大拇指

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12月18日,周先生出院并与教授合影

  提及这段“惊心动魄”的治疗经历,周先生的心里无法平静,回国后,他在社交平台交流了自己的治疗心路历程,突如其来的病情打破了他的平静生活,但他没有放弃希望,在亲友和INC的支持帮助下重拾治疗信心,并由巴特朗菲教授手术全切脑干胶质瘤,而且如自己所愿,在这样的“手术禁区”,不但没有发生严重的、不可逆的神经损伤甚至可以说几乎没有什么症状,“就像做了个小手术”。术后还在确定顺利的前提下,和妻子在德国简短的旅游。

胶质瘤患者赴德手术治疗图片3

周先生的治疗心得

  在不平凡的2020年里,他收获了无数的支持与感动,也更加深刻了体会到健康生活的意义。如今的周先生身体恢复良好,早已返回学校继续教书育人,在三尺讲台旁发光发热,为更多孩子带去知识和力量。经此一事,周先生也更加懂得照顾自己,希望每年的复查都是好的结果。

  为何周先生的脑干肿瘤能得以全切?

  手术原则是在保护功能的前提下较大水平地切除肿瘤,以延长患者的生存期;部分有脑积水或颅高压症状但不适宜肿瘤切除的患者可选择减压术、分流术缓解症状。除以下所列的适应证外,较终是否采取手术治疗需结合病情的轻重、进展速度、患者的一般情况及意愿进行综合考虑。

  临床中,一般如下患者有手术适应证,周先生能手术全切也正因如此:

  ①   外生型BSG。
  ②   局灶内生型BSG。
  ③   伴有局灶性强化或11C-MET PET-CT显示伴有局灶高代谢的弥散内生型BSG。
  ④   不伴有局灶性强化或11C-MET PET-CT成像显示不伴有局灶性高代谢的DIPGs可选择开放活检术或立体定向活检术。

  ⑤   观察期间表现出恶变倾向的胶质瘤(体积变大、MRI增强扫描出现强化、侵及周围结构)。

  手术案例解析

  脑干作为“生命中枢”,对人体而言意义,在神经外科疾病中,脑干病变可导致患者颈部以下的躯干和四肢瘫痪,甚至不能自主呼吸,终生使用呼吸机,更可直接导致呼吸心跳停止。

  脑干内部的空间小,只有手指粗细,薄如一张纸,各类神经和血管纵横交错,病变生长导致正常脊髓受压迫,病变与颈髓紧密粘连,稍有不慎都有可能出现瘫痪这种严重后果,全切病变不仅需要医生丰富的临床经验和高超的技术水平,还需要术中磁共振(iMRI)、术中神经电生理监测、术中神经导航系统等“高配”的手术设备保障手术的准确顺利。

  主刀医生介绍

  INC德国巴特朗菲教授在脑干领域深耕钻研、专著脑干手术30多年、有着高达千台成功脑干手术的历史。30多年前,巴特朗菲及其导师Seeger教授先后发表多篇论著,提出了铲平“枕骨髁部”,指出了远外侧入路的关键、操作难度和技术所在,对今远外侧入路的好转和发展奠定举足轻重的作用,是远外侧入路的重要提出者、开拓者。这一Bertalanffy版本的经枕髁远外侧入路,仍几乎无改动地记载于经典手术专著6版《施米德克手术学》中。

  Helmut Bertalanffy 巴特朗菲教授

  因为巴教授的杰出能力,曾被医学殿堂之一瑞士苏黎世大学附属医院聘为教授和神外科主任,后转聘至德国国际神经科学中心。来自国际各地的超过40个国家的病人不远万里慕名求诊巴教授,其中很多病人是高度疑难的,是当地被判定为“死刑”的,而后经过巴教授手术治疗后重获新生。巴教授单纯脑干海绵状血管瘤手术病例就高达300多例,脑干胶质瘤手术病例500多例,其他常见的颅底肿瘤、功能区肿瘤等更是数不胜数,多年的钻研和手术成功经验成就了巴特朗菲教授当之无愧的国际颅底、脑干手术教授。

  2021年,巴特朗菲教授还将来华学术交流,并在此期间为高难度、,或者追求较好手术质量的神经外科患者亲自主刀手术,现正在全国范围内征集神经外科疾病患者,手术名额有限。

  INC

  INC旗下国际神经外科顾问团(World Advisory Neurosurgical Group,WANG)是由国际各发达国家神经外科宗师联合组成的教授集团,囊括了神经外科各细分领域的国际教授,包括以技术手法和顺利前提下的高切除率手术而的国际神经外科联合会(WFNS)教育委员会主席巴特朗菲教授;擅长小儿脑瘤和癫痫治疗的儿童神经外科专家James T. Rutka教授;国际神经外科内镜手术专家Sebastien Froelich教授等,他们不仅拥有高超的手术技巧和丰富的临床经验,还较为重视患者细节功能的康复,以期提升其生活质量。

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