1、髓母细胞瘤的恶性程度
髓母细胞瘤为恶性肿瘤,WHO2007分类IV等级(恶性程度较高的神经系统肿瘤),全部的髓母都在普通人眼中“癌症”。但髓母可分为多种不同类型,如根据肿瘤的病理类型、手术切除程度、肿瘤是否扩散等。
可以将患者的情况定义为多种不同的风险程度。较简单的方法有两种:普通危险组和高危险组。前者存活概率好,后者存活概率低。
2、得了髓母细胞瘤的孩子能活多久?
这是孩子父母较关心的问题。根据国内外文献和我们长期随访的结果,全部髓母细胞瘤的5年生存概率约为50%-60%。
这是一个统计的概念,也就是说,5年后仍有一半以上的孩子还活着;对于一个家庭来说,一个孩子在接受标准化治疗后,大概可以认为有50%到60%的机会活5年(这只是一个肤浅而不科学的说法,因为每个孩子的病情不同)。一般认为5年后,髓母复发的概率较小,希望长期生存,但复发概率仍较低;
3、髓母细胞瘤的预后如何?
由于生物学性质,某些类型的髓母具有生物学性质、根据我们的经验,病理类型的经验,病理类型是大细胞或间变形的髓母和肿瘤(如鞍区)、脊髓种植患者),多数儿童存活时间较短。对于后一类患者,特别是儿童年轻,如果儿童家庭条件较差,选择放弃治疗也是合理的。前一类患者术前无法诊断,需切除肿瘤,明确病理类型才能判断一般预后。
4、还有一种预后相对较差的患者,即3岁以下的经典髓母细胞瘤儿童。
由于中枢神经系统对射线高度敏感,肿瘤切除术后不能选择放射治疗。即使勉强使用放射治疗,其剂量和范围也难以满足要求,复发概率高,预后差。3岁以下的促纤维增生或广泛结节形成预后可接受,但其治疗主要是化疗,成本高,许多基层医院难以开展,经济条件差的家庭难以承受。
5、儿童在肿瘤切除术后需要放疗和化疗
如果简单地切除肿瘤,不选择放疗和其他方法,就没有意义,肿瘤很快就会复发。此外,提醒儿童家长,没有可信的证据证明任何传统医学(中医,包括针灸和其他传统医学“疗法”)、所谓“祖传秘方”而且任何保健食品对髓母儿童的治疗都有明确的意义,希望各位家长慎重选择。
6、髓母细胞瘤治疗费用
髓母的治疗是综合治疗,家庭承担神经外科手术+放疗+化疗费用在10万到30万之间。较终支出取决于许多因素,如放疗设备和类型、化疗方案及是否报销、各种保险的支付比例等。
对于经济条件差的家庭,手术切除肿瘤后,可以选择在当地比较常见的放疗,这样总费用可以控制在5万到10万之间(如果不选择化疗)。化疗已经成为髓母细胞瘤治疗不可缺少的治疗方法,但其临床意义小于手术和放疗。
因此,对于这类家庭,可以不选择化疗,但会影响孩子的生存时间,不正规的治疗指南。
7、对于经济条件较好的家庭,建议采用更标准化的放疗模式和化疗,但成本也会翻倍。
还有许多家庭咨询他们是否去欧洲、美国和其他发达国家或地区接受治疗。对于普通工薪阶层,不建议出国就医:与发达国家相比,国内医疗费用较低;虽然美国的医疗水平高于中国,但仅限于几个大型医疗中心。
随着国内医疗改革的深化和医疗基础设施的进一步改进和优化,患者的医疗体验将更加舒适。
以上就是“髓母细胞瘤患者关心的7个问题”的全部内容,想要了解更多“髓母细胞瘤”相关问题,请拔打4000290925咨询我们,INC国际神经外科医生集团聚集10余位国际神经外科专家,致力于中外神经外科学术交流,为神经外科疑难手术案例提供国际前沿远程咨询意见和手术方案。
- 文章标题:髓母细胞瘤患者关心的7个问题
- 更新时间:2022-11-15 11:39:04