儿童视神经胶质瘤能治好吗？德国ini视神经胶质瘤案例交流

　　儿童视神经胶质瘤是一种类型的脑肿瘤，其中癌（恶性）细胞开始在生长组织的大脑。大脑控制着记忆和学习，感觉（听觉，视觉，气味，味道和触觉）和情感。它还控制着身体的其他部分，包括肌肉，器官和血管。除白血病或淋巴瘤外，脑肿瘤是儿童中较常见的癌症。

　　神经胶质瘤是一种类型的星形细胞瘤，肿瘤，在所谓的脑细胞开始星形胶质细胞。视神经胶质瘤沿着神经发生，该神经胶质瘤将信息从眼睛发送到大脑（视神经）。视神经胶质瘤是视觉通路肿瘤。它们可能生长迅速或缓慢，具体取决于肿瘤的等级。

　　患有称为神经纤维瘤病1型（NF-1）的遗传性疾病的儿童，发生视神经胶质瘤的风险增加。NF-1是一种少见的遗传病，会引起皮肤上的褐色斑点和肿瘤，未暴露在阳光下的皮肤区域出现雀斑，神经上的肿瘤以及神经系统，肌肉，骨骼和皮肤的发育变化。患有视神经胶质瘤的NF-1儿童可能有很好的康复机会，并且可能直到症状出现或改变后才需要治疗。

　　像大多数癌症一样，早期发现（诊断）儿童脑瘤较好。如果您的孩子有症状，医生可能会要求您进行计算机断层扫描（CT）扫描，这是一种不同的X射线，它使用计算机对孩子的大脑进行成像。一个磁共振成像（MRI）扫描，它利用电磁波，使您的孩子的大脑的图像，还可以完成。

　　通常，需要进行手术以查看是否存在脑部肿瘤并判断其类型。医生可能会从大脑切出一块组织，然后在显微镜下观察。这称为活检。

　　儿童脑瘤的类型很多，恢复（预后）的机会取决于肿瘤的类型，位于脑内的位置以及孩子的年龄和总体健康状况。

　　一旦发现了儿童视神经胶质瘤，将进行更多的测试以找出肿瘤的类型。如果活检标本取，在癌症 细胞将在仔细加以研究在显微镜下才能看到他们从正常细胞有什么不同。这将确定肿瘤的组织学等级。

　　没有关于儿童视神经胶质瘤的分期。治疗取决于：

　　肿瘤的位置和大小。

　　孩子的年龄和总体健康状况。

　　孩子是否患有1型神经纤维瘤病。

　　癌症是否刚刚被诊断出或已经复发（回来）。

　　未经治疗的儿童视神经胶质瘤如何治疗？

　　未经治疗的儿童视神经胶质瘤通常按照标准治疗方案治疗。

　　复发性视神经胶质瘤如何治疗？

　　复发性疾病意味着癌症在得到治疗后已经复发（复发）。它可能会回到大脑，头部或脊柱区域。治疗复发性疾病取决于类型的肿瘤，肿瘤是否回来在同一地点或在大脑的另一部分，那就是之前给予的治疗。

　　如果可能的话，可以在手术期间去除肿瘤。可以进行放射治疗，特别是如果以前没有进行过放射治疗。可能使用化学疗法，并且临床试验正在评估新的化学疗法药物。

　　治疗方案概述

　　视神经胶质瘤的儿童有不同的治疗方法。有些治疗是标准治疗（当前使用的治疗），有些正在临床试验中进行测试。治疗临床试验是一项研究性研究，旨在帮助好转当前的治疗方法或获得有关癌症患者的新治疗方法的信息。当临床试验表明新疗法优于标准疗法时，新疗法可能会成为标准疗法。

　　由于儿童癌症很少见，因此应考虑参加临床试验。一些临床试验仅对尚未开始治疗的患者开放

　　使用四种标准处理：

　　1、观察等待（密切监视患者的状况，不进行任何治疗，直到症状出现或改变）。

　　2、手术（在手术中取出肿瘤）

　　手术是视神经胶质瘤的一种治疗方法。根据癌症所在的地区和癌症的类型，您的孩子的医生可能会切除尽可能多的肿瘤。如果不能完全切除肿瘤，也可以进行放射治疗和化学疗法。如果癌症位于无法切除的地方，则手术可能仅限于癌症的活检。

　　经验丰富的医生联合治疗通常可以为视神经胶质瘤儿童提供更佳治疗

　　以德国巴特朗菲教授和前国际儿童神经外科协会主席Concezio Di Rocco教授联合手术案例一则分析。相关阅读：5岁视神经胶质瘤小朋友在德国治疗经过

　　病史：5岁，视神经胶质瘤，一开始北京术后显示患者鞍区及三脑室肿瘤残余较大，双侧视神经被肿瘤侵犯，下丘脑也被严重挤压，左侧脑室积水明显，状况并没有得到明显好转。

　　该名患者由于视神经被肿瘤浸润包裹，很难将视神经完全地从肿瘤肿块中剥离出来，稍有不慎面临着失明的危险。就诊国内神经外科医院后得到的回复是：无法再次进行手术。

　　德国顺利手术：显微手术切除率≥ 大概率!!! 通过额骨颅骨开颅术和大脑半球间穹窿入路肿瘤切除术直至Monro孔(室间孔)，并沿着脑室壁向中脑行进。右侧视神经被肿瘤浸润包裹，但是左侧视神经被小心地从肿瘤肿块中剥离出来，垂体腺和垂体柄也被小心的保护起来。没有术中并发症。

　　术后：

　　手术后，患者被送往邻近的汉诺威医学院儿科重症监护室。 拔管后手臂和腿部移动没有任何问题。在密切监测钠和液体平衡的情况下，调整了去氨加压素药物。 8月13日回到德国INI汉诺威普通病房，巴特朗菲教授与神经外科内分泌学家Rudolf Fahlbusch教授合作，用去氨加压素治疗尿崩症，并优化垂体激素替代。Rudolf Fahlbusch教授建议继续使用中国可用的药物，因为激素的长期替代仍然是需的。

　　患者在用光检查时，左眼跟随移动的光线，右侧无反应，这表明动眼神经麻痹和眼睑下垂。术后一周，关于患者的视觉功能的客观结果还无法达到。有时能够直接抓住并提起所提供的物品;也在手术后独自找到了他的饮水瓶。INI预计左眼的视野受限将会慢慢稳定，甚至可能在接下来的几周内有所好转。

　　出院时的神经系统状况

　　1)神清，视野受限，左眼视力不佳

　　2)没有头疼,温度范围为37.0至38.4°C，无感染迹象。

　　3)行动：由于视觉方向有限，能够站立和行走很短的距离。较入院前明显好转。

　　患者及其家属两周后在INC帮助下回国，嗜睡缓解，精神状态好多了，也基本不抽搐了，视力也在慢慢恢复。

　　3、放射疗法（使用高剂量 的X射线，以杀死癌细胞的细胞）

　　放射疗法使用高能X射线杀死癌细胞并缩小肿瘤。儿童脑部肿瘤的放射疗法通常来自体外的机器（外部放射疗法）。由于放射疗法会影响生长和大脑发育，因此临床试验正在测试减少或延迟放射疗法的方法，是对于年幼的孩子。这些措施包括内部放射疗法，其中放射线通过细塑料管进入大脑；以及超分割放射疗法，其中放射疗法每天给予几次小剂量，而不是一次全部。适形放射疗法使用计算机创建肿瘤的3D图片，并调整辐射束的形状以适合肿瘤；这有助于使辐射尽可能远离健康组织。

　　4、化学疗法（使用药物杀死癌细胞）

　　化学疗法使用药物杀死癌细胞。化学疗法可以通过药丸服用，也可以通过静脉或肌肉中的针头放入体内。化学疗法之所以被称为全身疗法，是因为该药物进入血液，通过人体，并可以杀死整个人体的癌细胞。正在研究化学疗法以延迟某些患者的放射疗法的使用。临床试验正在研究用于视神经胶质瘤的不同化学疗法药物。

　　一些脑部肿瘤和癌症治疗会导致副作用，这种副作用在癌症治疗结束后的数年中持续存在或出现。这些被称为后期效果。癌症治疗的后期影响可能包括身体问题；情绪，感觉，思维，学习或记忆的改变；并患有二种癌症（新型癌症）。一些后期的影响可以被治疗或控制。与您的孩子的医生讨论某些治疗方法可能引起的后期影响，这一点很重要。有关更多信息，请参阅关于儿童癌症治疗的后期效果的PDQ摘要。

　　5、临床试验中的治疗

　　对于某些患者，参加临床试验可能是更佳的治疗选择。临床试验是癌症研究过程的一部分。已经进行了临床试验，以查明新的癌症治疗方法是否顺利，合适或优于标准治疗方法。

　　当今许多标准的癌症治疗方法都是基于较早的临床试验。参加临床试验的患者可能会接受标准治疗，也可能是较早接受新治疗的患者之一。

　　参加临床试验的患者还有助于好转将来治疗癌症的方式。即使临床试验不能带来合适的新疗法，它们也经常回答重要问题并有助于推动研究的进行。

　　一些临床试验仅包括尚未接受治疗的患者。其他试验测试了癌症尚未好转的患者的治疗方法。也有一些临床试验测试了阻止癌症复发（复发）或减少癌症治疗副作用的新方法。

• 文章标题：儿童视神经胶质瘤能治好吗？德国ini视神经胶质瘤案例交流
• 更新时间：2019-12-27 12:18:14