脑干节细胞胶质瘤案例：福州→苏州9小时跨越千里的生死救援，INC国际联合中国专家进行疑难脑干-脊髓手术

　　为了救孩子

　　转院成了当务之急

　　2023年4月3日

　　从福州到苏州

　　1400多里路

　　一场与时间赛跑的生命大接力正式开始

　　历经9小时，一辆载着重症患儿在父母陪伴下平安抵达了苏州大学附属儿童医院。车上13岁男孩然然身患脑干肿瘤，而且面临着再度昏迷的危险。为了挽救这个幼小的生命，父亲当机立断，宁愿路途遥远，为了保障儿子手术的成功。最终，这场跨越千里的生命接力，最终到达苏州，成功手术，术后无新发神经损伤。术后两周多，顺利出院，四肢活动正常。

　　术后孩子怎么样了呢？然然在ICU呆了一个晚上，第二天一早转到普通病房了，四肢肌力跟术前一样。这一次手术的成功，不止是巴教授高超手术技术的高超，然然也是幸运的。“非常好！非常幸运！昨天我们视频看，哇，做完手术精神非常好！”然然父母激动的说道。

　　术后第一天查房时，见到巴爷爷的然然主动和教授比一个OK的手势，眼神中也充满了自信与骄傲，彷佛在告诉巴教授：“我真的很了不起！我赢了！”。巴教授也为他点赞，“Bravo！”。关于孩子术后的随访，苏州大学附属儿童医院王杭州主任提到：“下一次教授6月份会来，你们可以请教授复诊，到了那个时候我相信他可以走着过来。”我们期待9月底再次见到这个可爱的男孩，向我们奔跑而来。

　　一度昏迷，病情危重

　　然然在7岁时就出现无明显诱因下开始出现右侧口角歪斜，偶伴头痛，体格检查见右侧面瘫，面部感觉障碍左侧巴氏征阳性。遂在当地医院行头颅CT及MRI后提示右侧桥脑延髓、小脑半球及上端颈髓位占位性病变，考虑胶质瘤。

　　2019年5月，罹患脑干肿瘤的然然在医生的建议下进行活检手术，术后病理为混合型胶质神经元肿瘤，节细胞胶质瘤表型，WHO I级，BRAF-V600E突变型。术中有一过性心动过缓，术后考虑到孩子的年纪，没有做任何辅助治疗。

脑干，生命中枢，掌管着如呼吸、心跳、意识等

　　2023年3月1日，然然突然之间昏迷过去了，没有呼吸，非常危急。随即被紧急送往医院急救，经过仔细检查，发现然然病情十分严重，出现紫绀，失去意识症状，可以说生命危在旦夕，不能耽搁。为挽救孩子的生命，医院给氧后紫绀恢复，又进行气管插管。呼吸机给氧半个小时后，然然终于意识恢复。在医院观察，当天下午，然然再次出现氧饱和度下降并失去意识，再次气管插管上呼吸机给氧半小时后，意识逐步恢复。在多学科急救团队的通力合作下，终于把然然从死亡线上拉了回来。

　　虽然然然已经慢慢恢复意识，但情况仍然非常危急。在医院的建议下，然然被转到当地专门的脑科医院ICU。3月2日在医生建议下行贝伐珠单抗治疗。出于安全考虑，两周后又进行了行气管切开术，只能靠呼吸机辅助呼吸。尽管医生全力抢救，当晚然然发起了高烧，感染了肺炎……

　　福州患儿为什么来苏州看病？

　　看到这里可能很多患者会发出这样的疑惑。然然父亲咨询了多名神经外科专家，“不必对肿瘤做特殊处理”。这样的回复并不是他们想要的。为了更好的进行后续治疗，为了给孩子争取更多的机会。然然父亲四处打听，正好一个病友的意见引起了他的注意。这是一名2022年巴教授中国行疑难示范手术脑干肿瘤患儿母亲，在她的推荐下，然然父亲联系到了我们INC的医学顾问。

　　恰逢此时来自德国的INC巴特朗菲教正在苏州示范手术，很多患者都为这位脑干手术专家慕名而来。这个机会，然然父母想要抓住，错过这个机会，孩子的病情还不知会如何进展。

　　想要寻求巴教授手术，第一步需要做什么？首先是要预约咨询巴教授。咨询需要患者或家属提交给INC相关的病历资料，这其中有一个非常重要的资料就是核磁影像。然而如果在当地医院进行检查，由于时间的关系拿到核磁报告时巴教授可能已经离开中国，孩子也就等不了巴教授做手术了。

　　时间就是生命、1400里的长途转运

　　为了让孩子尽早得到教授的手术，INC医学顾问此时给出意见：可以将孩子医疗转运到苏州大学附属儿童医院、直接在那里做术前检查。然然父亲可以当面得到教授的回复，如果回复满意的话那就直接做手术，为孩子争取更多的时间。然然父亲当即回复：我正有此意！当机立断联系了救护车。

　　但是，路程远、风险大，如何保障转运安全？考虑到孩子的生命安全，INC医学顾问经过与和苏州大学附属儿童医院、孩子家属充分沟通、协调。同时建立了患儿救治微信群，全程关注患儿的转运及全程的治疗情况。在经过周全的准备后，这场跨越1000多公里、迎接新生的转运之旅开启。

　　孩子千里求医牵动着无数人的心。一路上，医护团队承载着一个的希望，小心翼翼地守护这个年轻的生命。医护们没有耽搁一分一秒，全程一气呵成。

　　抵达医院，经救治后转危为安

　　当急救车向医院飞奔时，苏州大学附属儿童医院神经外科团队已经做好了接收患者的充分准备。得知孩子顺利住院后，巴教授赶到病房，探望孩子。

　　这是我们与小然然的第一次正式会面。读初一的然然从容有礼，看到“巴爷爷”，他礼貌微笑，精神帅气，眼睛里充满灵气。除了鼻子上的插管提醒着我们这是个罹患脑瘤的孩子，然然真的被父母呵护的很好。但由于“躺了太长时间了，现在只能下来站着，走两步可以，但是要扶着。”

巴教授查看完然然的情况后，和然然说拜拜！他们会在明天的手术再见面

　　孩子两次失去意识，其原因主要是因为肿瘤向脑干深部压迫导致的呼吸功能障碍。鉴于肿瘤的性质以及肿瘤的生长，今后只会越长越大，这次手术是他目前的机会，迫在眉睫。

　　示范手术顺利完成

　　今年已经是巴特朗菲教授正式受聘在华进行教学和学术交流活动的第5个年头了。每次教授来到苏大附儿院都会与王杭州主任更进一步地深入交流。多次国内示范手术的合作及深入交流，也让他们有了格外的默契。对于神经外科手术，他们有着共同的目标，“在我们坐上手术台的那一刻起，我觉得我们今天这个手术只能成功，我们没有任何退路、不能退缩。”

　　如何保障一台手术的成功，除了主刀医生的手术技术外，首先第一点，在策略上不能错。如果这个病人他只适合切60%，如果切了80%，那就会得到我们不想要的结果，这个很关键，就是该切多少。第二点就是术中的变通。这个术前评估只能切60%，在术中判断能切80%，主刀医生要相信术中的判断。这些都是要靠既往的经验以及操作的技术水平。准、稳、狠，这3点必须得同时具备，在手术的过程中不能有杂念，手术才能成功。

在苏附儿王杭州主任团队的配合下，巴教授全程主刀手术

　　4月12日，在苏州大学附属儿童医院，来自神经外科、麻醉科的多名医生参与了此次手术，中德专家同台合作为然然保驾护航。整个手术的过程巴教授不急不躁、稳扎稳打，能力范围内不冒险，但是一定是会尽全力为这个孩子切掉肿瘤，这个小孩未来的路太长了。这是此次接力救援的最重要一棒，同样要分秒必争顺利完成手术。患儿最终会拥抱健康，重获新生。

手术在术中神经电生理监测下进行

然然术前术后影像对比

　　每一台手术过后，巴教授也会分享手术中的关键操作，让年轻的医生学会思考和总结。神经外科手术不能有一丝的疏忽大意，所以巴教授时刻要让这些青年医师绷紧这根线，因为他想要传授的不光是一把刀，还有对于神经外科手术艺术般的追求。

　　术后重获新生，小小少年重新踏上勇敢征程

　　手术后，然然状态较术前好转，恢复也是越来越好。10多天的惊心动魄，从生命危急再到重获新生，在中德专家的联合救助下，然然生命的星光终于再次点亮！

　　然然从术前只能走一两步

　　到可以大步大步向前走

　　手术结束了

　　我们却没有停止战斗

　　回到老家的然然继续接受了康复治疗。

　　一场历练

　　一家人的成长

　　依然记得手术后第一天查房时，然然坚韧的眼神，和比的那个“OK”。这一场千里救援的胜利，一方面是这一家人的坚持与勇气，面对困境时的强大。另一方面，虽然然然年纪尚小，但父母依然给予了他足够的爱、尊重和独立。

　　如果说，童年得到的爱是长大后的光。那么此刻，我毫不怀疑在这样爱的滋养下成长着的然然，赤诚且无畏，把人生的每一天都过得多姿多彩。我们也祝愿然然越来越好。