颅咽管瘤手术风险大吗？16年3次复发，癫痫、发育迟滞，还能挽救吗？

颅咽管瘤手术后的十八岁是怎样的？

“每个人都像天上的星星，都有其光芒，不管太阳出来，月亮出来，它都依然闪烁。”——《十八岁的天空》

小杰的18岁，有过往痛苦的记忆，更有今昔重获健康、神采奕奕的自己。这一年，他战胜了折磨他16年的颅咽管瘤。曾经的16年，他经历颅咽管瘤三次复发、四次手术、一次伽马刀……头痛、癫痫反复发作，身体发育严重受损，他较后究竟是如何获得良好治疗效果的呢？

2005年，小杰3岁。那时的他还是一个活泼可爱的小孩子，是全家的心肝宝贝，在早教中心也深受大家的喜爱。可是有一天，他在玩闹时突然倒地抽搐，面对家人和老师的召唤毫无反应，父母意识到这是孩子癫痫发作后，立即带他去医院救治。

经过一系列检查，当地医院神经外科医生告知小杰的父母，孩子突发癫痫是因为颅内长了颅咽管瘤造成的，想要解除肿瘤带来的危害，直接合适的办法就是手术切除。但是，由于肿瘤毗邻下丘脑、视神经、垂体柄等重要结构，在手术治疗中，由于瘤腔小、术野受限，不仅肿瘤难全切，还容易伤及周边重要脑神经和组织，导致失明等严重并发症，且残余肿瘤易复发。

无论如何，小杰父母还是希望通过手术治疗的方式，尽快解除孩子的痛苦。于是，他们去了国内医院找专家为孩子做手术治疗。令人痛心的是，术中损伤了视神经，术后小杰的右眼视力严重受损，只能对光做出反应，看不到其他任何东西。即便如此，一家人想到这起码能给孩子换来几年正常的生活，也勉强算是值得的。

可是，没想到术后一年半左右，颅咽管瘤卷土重来，再次引发头痛、癫痫等问题，此时他们决心前往医院做二次手术，希望这次能将肿瘤全部切除，把复发率降到较低。幸而此次手术并未造成其他并发症，但术后两年复查影像显示颅咽管瘤二次复发。这次小杰的父母不想让孩子再动手术，在查阅了很多相关资料后，他们与医生表达了放疗的诉求，于是小杰接受了伽马刀治疗。由于病情和放疗的副作用，小杰的一度精神状态较差，并且生长发育严重受限，10岁时身高有1.2米，后来接受了生长激素以帮助成长。

“磕磕绊绊”成长的小杰在13岁那年，颅咽管瘤三次复发，且病情危急，只能尽快手术切除肿瘤，于是他接受了三次开颅手术……

在小杰接受了三次手术、一次伽马刀后，父母就做好了心理准备，十余年的曲折治疗之路让他们不敢轻易放松，半年复查一次，希望及时知晓病变的进展和复发情况。在此期间，他们查阅了很多相关资料和国际论文，发现如果能够手术全切，那么颅咽管瘤的5年复发率将会越来越低，但是未能全部切除+放疗，五年内的复发率则越来越高。对于颅咽管瘤的治疗，归根结底，顺利全切是较重要的。

坚定了“需手术全切”的治疗理念后，小杰的父母查阅了更多的患者治疗故事，并且经病友，找到了INC旗下国际神经外科顾问团（WANG）的专家成员Helmut Bertalanffy(巴特朗菲)教授，他是国际神经外科联合会（WFNS,World Federation of Neurosurgical Societies）现任教育委员会主席，欧洲神经外科期刊《Neurosurgical Review》主编，多种脑干手术入路的提出者，这位享誉国际的神经外科专家，对于脑干、松果体、胼胝体等疑难位置病变的手术有着丰富的经验。

既然这位教授能在这些疑难位置顺利切除肿瘤，那么切除颅咽管瘤更不在话下，小杰父母这样认为。于是在三次手术后不久，也是肿瘤再次复发时，他们毫不犹豫地拨通了INC的电话，带着“能否顺利全切肿瘤”的疑问选择了远程咨询INC德国巴特朗菲教授。

巴特朗菲教授回复：如果采用术中核磁共振成像，那么我可以近乎全切切除肿瘤，手术的目的是去除该区域全部可见的肿瘤部分，术中风险很低。术后可辅助质子治疗控制复发，精确的内分泌管理也是必要的。

巴教授远程回复邮件

得到这样的答复后，小杰父母放心下来，正如病友所说，教授可以将手术切除率和风险发生概率精确到百分之几，这是很多专家都无法做到的，足以看出教授的手术经验和技术。小杰父母信任教授，二天便在INC工作人员的协调下准备出国手术的相关材料，很快就抵达了德国。

巴特朗菲教授在德国INI的术中磁共振复合手术室为小杰顺利进行了手术，肿瘤得到了全切，没有出现任何严重的神经损伤。

术后2天，小杰转出ICU，转至普通病房，左眼视力没有受到新的损伤。而且人是完全清醒状态，能够对答如流。术后一周，患者可自行下地行走，未出现任何并发症，精神状态较好，这让一家人完全放心下来。

INC巴特朗菲教授术后三个月的随访回复

小杰的家人再次联系INC，希望由巴特朗菲教授评估一下术后三个月的影像资料，INC巴特朗菲教授很快回复邮件：“我研究了患者2020年5月8日的MRI对照，无肿瘤复发，影像也无明显问题，建议6-8个月再次复查对照。”

颅咽管瘤手术后的十八岁是怎样的？

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