胶质母细胞瘤能活多久?少见的、不寻常的、可怕……全部这些词都是长期存活的胶质母细胞瘤的形容词。全部的胶质母细胞瘤统计数据都表明我不应该生存这么久。只有10%的胶质母细胞瘤患者能存活5年。然而,现在的我,在被诊断出患有胶质母细胞瘤10年后,我不仅活了下来,而且越来越好。
回头看是超现实的。有些事情对我来说就像一场梦,我仿佛漂浮在空中,看着我的生活在我的脚下展开。其他的记忆是如此的生动,我可以立即回忆起当初,回忆起较小的细节。
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我的胶质母细胞瘤的诊断和复发
在我被诊断为胶质母细胞瘤后,我充满了希望,但又现实。对于一个脑癌患者来说,手术中摘除了99%的肿瘤。但我仍然知道,复发是有可能的,或者说较有可能。
在一开始诊断后不到一年,我的肿瘤又复发了。二次手术后,当我走出医院的时候,我的生活就改变了。即使这意味着多次复发和开颅手术,我也会为了我的丈夫、我的女儿、我的家人和我的朋友尽可能长时间地抗争。
充分利用时间这个礼物
几年过去了,癌症不再复发,我觉得自己很愚蠢,没有充分利用好自己作为一个年轻、健康的癌症幸存者的优势。于是我决定推动自己去实现那些我认为遥不可及的目标,用额外的时间尽可能多地创造新的记忆。
我获得了英语学士学位。我还跑了两个半程马拉松,并在2018年1月完成了我的一个全程马拉松。较重要的是,我和我的家人和朋友一起留下了美好的回忆。在过去的十年里,我去的地方比我想象的要多。我看了古代玛雅遗迹,在加勒比海清澈的蓝色海水中嬉戏,探索了令人难以置信的洞穴,还去过两次迪士尼国际。
长期恶性胶质瘤的副作用
然而,胶质母细胞瘤的长期存活并不是一帆风顺的。我每天都在焦虑中煎熬,想着那些“如果”。“我已经接受了服用温和的抗焦虑药物。这比试图与严重的恐慌症作斗争要好。而且,和朋友或同事开始一段新关系对我来说也变得尴尬。我不知道什么时候我需要解释我为什么要去医院——或者我的长发下面因为辐射已经秃顶了。交流我的经验有时会让我感到不自在。我看起来没病。那么,为什么会有人认为我是癌症幸存者呢?
感到幸运地同时,我也会内疚
我也有一种难以形容的幸存者的负罪感。我想起了我一路联系的那些已经不在这里的人。每当我听到有人被诊断出患有任何类型的癌症时,我就会害怕,以为别人会说:“嗯,你知道康斯坦斯是癌症的幸存者。”就好像我经历过每种癌症的每个方面一样。(我没有!)但这些都是比预期寿命长得多的小问题,我感谢我的护理团队,让我在这里得到更好的治疗体验。
胶质母细胞瘤后拥抱生命
胶质母细胞瘤能活多久?过去的10年感觉就像一辈子。感觉就像它们在眨眼间就消失了一样。我的记忆就像过山车一样,起起伏伏,但较让我兴奋的是我的关怀团队以及家人和朋友的支持。像每个人一样,我也有不开心的时候。但是我每天都尽我较大的努力保持乐观和快乐,不管这个国际给我带来什么。看,那就是癌症失去的地方。我们可能对手中的牌没有太多的控制权。但是胶质母细胞瘤并不能控制我的生活。自从我被确诊后,我直面每一天,我学会了全身心地拥抱每一个醒着的时刻。
引用我较喜欢的电影之一《肖申克的救赎》(The Shawshank Redemption)的话,你要么忙于生存,要么忙于死亡。不管我们现在的健康状况如何,每天我们醒来的时候,我们都是同时活着和死去的。我们可以做出较终的决定,拥抱每一刻,过得充实,或者我们可以选择让生活较好的我们。我选择忙碌地生活,我对每一个幸存者的建议就是这样做。
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- 文章标题:胶质母细胞瘤能活多久?胶质母细胞瘤10年幸存者自述
- 更新时间:2021-03-19 16:58:00