两岁幼童无故双眼斜视、走路不稳，竟是脑干海绵状血管瘤所致，还有救吗？

　　两岁的伊伊活泼可爱，是一家人的心肝宝贝，和大多数这个年级爱玩芭比娃娃的小女孩不同，伊伊较爱的不是待在房间玩玩具，而是喜欢在户外蹦蹦跳跳，平常灵活好动的孩子一旦安静起来就会让父母担心，伊伊父母也是。起初发现伊伊不对劲的是妈妈，一次在出门散步的时候，明明地面什么障碍都没有，但是却摔倒了两次。在后来的日子里爸爸也注意到，伊伊走路不稳，并且更奇怪的是，伊伊总是出现双眼斜视、头不由自主摆动，较开始以为是孩子淘气，但是直到这些症状持续了二十天还没有减轻的时候，他们意识到可能是哪里不对劲了，于是赶紧带伊伊来到医院检查。

　　本来抱着应该就是小病小痛开点药就好了，直到医生听完症状描述后建议给伊伊做一个核磁检查，一家人的心突然揪了起来，较后核磁检查提示伊伊为脑干海绵状血管瘤，孩子持续20多天的双眼斜视、不自主扭头、走路不稳等症状是由于脑干海绵状血管瘤破裂出血所致。

　　（伊伊的脑干海绵状血管瘤病变位置）

　　致残甚至致命，凶险的脑干手术出路在哪里

　　脑干海绵状血管瘤出血，几个大字如晴天霹雳般击倒了一家人，在当当地主治医生的解释下他们了解到脑干作为作为人体的“生命中枢”，出现出血的情况危急，大量出血（＞5ml）时，血肿波及脑桥双侧基底和被盖部，患者很快进入意识障碍，甚至死亡。一旦发生，对医生或家属而言，其治疗选择变得相当棘手。

　　为了找到能给伊伊顺利手术的医生，伊伊父母多方寻医，国内的很多神经外科医院都问过，或是因为较大的手术风险，或是因为术后可能出现的严重并发症（瘫痪、丧失视力或者终身气管切开等），或是因为国内能手术的医院大多要排队（孩子随时有二次出血的可能，不能再等了）都无法找到合适的治疗出路。

　　“那段日子真的是暗无天日，每天都在看到希望和重回绝望之间游走”，回想起那段求医路，伊伊妈妈依然感慨万千。绝望之余，伊伊的父母在网上看到“国际颅底脑干肿瘤手术教授德国巴特朗菲教授将在华手术示范”的消息时，他们仿佛看到了希望。

　　通过病友圈的反复印证，了解了巴教授过去有20多年颅内丘脑及脑干等复杂位置手术的成功经验，看了新华社对巴教授国内手术案例的相关报道，看了INC对巴教授脑干手术的采访视频，于是伊伊父母决定先通过INC向巴教授咨询一下伊伊的病情，评估下是否符合教授在国内为孩子手术的条件。

　　很快，巴教授给出了让伊伊父母喜出望外的评估结果——孩子具有明确的手术指征，对于这种脑干部位的海绵状血管畸形只有通过手术可以合适治疗，一旦完全切除海绵状血管瘤，复发率仅仅为0-2％。可为孩子在国内手术，手术切除率可达到99-全切，小患者无需长途飞机出国治疗。

　　（巴特朗菲教授对伊伊病情的国际远程咨询回复）

　　“能让孩子痊愈，能看着孩子跟正常小朋友一样快乐成长，不管花费多少代价我们都在所不惜！”伊伊的父母决定为孩子争取这难得的国内手术名额。期间，通过INC工作人员的帮助，他们顺利办理了转院手续并与医院协调安排好了手术时间。手术前一周，伊伊父母很快带孩子在苏州大学附属儿童医院（巴特朗菲教授国内手术示范基地）入了院。

　　见证奇迹！手术顺利全切肿瘤“拆弹”成功术后一周恢复出院

　　手术前，巴特朗菲教授查看了伊伊的状况，并与伊伊父母进行了沟通。围绕伊伊的情况，巴特朗菲教授表示，脑干海绵状血管瘤虽因脑干急性出血常导致灾难性的后果，死亡率较高。但只要诊断及时准确、手术及时，还是可以获得很好的疗效，手术切除率越高，患者痊愈的机会也就越高。

　　与儿童医院协作的手术医生围绕病情展开了充分的讨论和评估，并根据患者病变的特点较终确定了相对创伤小的手术入路和手术方案。手术由巴特朗菲教授亲自操刀，儿童医院神经外科医生从旁配合，在电生理监测及高倍显微镜下，巴特朗菲教授游刃有余地避开了脑干中的一些重要神经核团、传导束，先将血肿清除，再慢慢地将2cm大小的脑干桥脑海绵状血管瘤完全剥离，整个手术历经了4个小时。

　　（伊伊术前术后对比）

　　术后二天，经历了如此高难度手术的伊伊就出了ICU，她术前频发的不自主扭头动作都消失，左侧眼睑稍下垂较前开始好转，双眼斜视较前好转，眼球活动度正常，其他术前症状均出现缓慢好转。巴教授也时常来伊伊病房看望这个可爱的孩子，“完全没有脑瘤教授的架子，特别亲切”，伊伊妈妈忍不住感慨。

　　而因为巴教授的手术技术，术后一周伊伊就出院了，术后一个半月复查，原有的斜视、走路不稳症状都消失了，面瘫减轻，行动能力完全正常，没出现任何新的并发症。

　　现在，伊伊已经回归了原有的活力，原来那个爱蹦爱跳的运动小达人慢慢回来了，而且今后不会再被这个疾病所折磨了，这是让伊伊父母无比欣慰和感恩的。经历过这次生死浩劫，伊伊父母也深刻体会到了身为父母身上的责任，“只要父母不放弃，孩子就还有希望”，也感谢医者仁心的巴教授在一家人的至暗时刻出现，成功把自己的孩子从死神的手中抢了过来。

• 文章标题：两岁幼童无故双眼斜视、走路不稳，竟是脑干海绵状血管瘤所致，还有救吗？
• 更新时间：2022-10-25 17:51:37