3个月宝宝体检查出较大脑瘤, 半年内5次开颅 孩子3个月体检时,初步判断可能是斜颈,建议去医院骨科复查。复查,头颅CT报告一出来,医生表情就很严肃,摇头,说是颅内有囊肿,情...
3个月宝宝体检查出较大脑瘤,
半年内5次开颅
孩子3个月体检时,初步判断可能是斜颈,建议去医院骨科复查。复查,头颅CT报告一出来,医生表情就很严肃,摇头,说是颅内有囊肿,情况挺严重的,很快,涵涵被确诊为脉络丛乳头状瘤,医生建议立刻手术。脉络丛乳头状瘤生长缓慢,外科手术可以治愈。
7月22号,手术日。手术结束当天晚上,在ICU门口守护的涵涵爸爸接连接到两个病危通知,涵涵出现了术后并发症。在ICU住了11天之后,涵涵转到了普通病房,几天之后,就到康复医院住院做康复治疗。二十多天后,复查时,查出了并发症——硬膜下积液,需要开颅做清创手术。
后面的两个月内,涵涵又做了两次开颅手术,处理积液问题。做完内分流手术后,涵涵情况趋于稳定,在得到医生的许可后,涵涵跟着家人一起出院回家了。然而,涵涵出院没多久就开始发低烧,颅内感染,涵涵又在医院住了两个多月,期间,又做了两次开颅手术。生命有时候感觉很脆弱,有时候又感觉很顽强!
4个月后再次手术,巴教授顺利近全切
2022年6月1日,9岁视神经
胶质瘤患儿悦悦(化名)开始出现头痛,还总是眯眼看东西,走路不稳。检查发现视力下降的厉害,还分辨不清颜色。头部核磁检查,考虑
颅咽管瘤。
2022年7月12日,在国内进行一开始开颅手术,悦悦并没有因此摆脱脑瘤。医生表示手术时发现是视神经胶质瘤,一旦切除,孩子就会失去视力。但随着肿瘤的生长,孩子仍可能视力不保。而且一开始手术的病理报告提示竟是鞍区低级别胶质瘤,考虑毛细胞星型细胞瘤WHO 1级,不是术前诊断的颅咽管瘤。毛细胞星型细胞瘤只要达到顺利切除,孩子可以长期生存。
确诊后的3个月内,江西、北京、上海,三地辗转,悦悦跟着爸爸妈妈四处求医。然而也都是表示手术风险很大,建议先化疗。但是对于治疗已经有认识的他们觉得如果有手术机会,还是希望孩子可以一次顺利切除肿瘤,保住视力。眼看只剩“失明”这一条路......踌躇两难之际,悦悦父母得知了“巴教授来华“的消息。“只要巴教授说可以做手术,我们就不做化疗了”,悦悦父母在找到巴教授之后重拾信心。
“这个小男孩有明确的手术指征。根据我的经验,这个肿瘤可以顺利地切除。我可以在苏州为这个孩子手术。”在视频连线询问情况、观看影像资料后,巴教授对患儿病情进行了详细评估。
2022年11月15日,在苏州大学附属儿童医院(苏大附儿院)神经外科手术室,由INC国际神经外科顾问团成员教授、国际神经外科联合会(WFNS)教育委员会主席、德国INI国际神经学研究所Helmut Bertalanffy(
巴特朗菲)教授主刀,国内神经外科医生辅助配合,手术顺利进行。
较终,巴教授为悦悦成功手术,手术结束后一个小时左右苏醒。当天就转到普通病房,术后MR显示肿瘤近全切(95%以上)。术后巴教授去病房查房,孩子对答如流,视力得以保留。术后五天查房时,悦悦正全神贯注玩着乐高...能够准确分辨不同颜色的积木,辩色能力逐步好转。悦悦父母终于可以放下心来,孩子都很好,可爱活泼、充满神采,生活都慢慢步入正轨。
两次开颅手术间隔时间仅仅4个月,对于9岁的悦悦来说是一个较大的挑战,但是较终挑战成功。
复发胶质瘤的手术意义大吗?
多数胶质瘤在术后不同时间点都会出现复发,手术对于复发胶质瘤与初发胶质瘤的意义是一样的。但如果胶质瘤复发较早,体小,可以考虑采用化疗,控制肿瘤的生长;如果控制效果不佳,肿瘤继续生长,建议手术治疗。值得注意的是,手术在复发
胶质瘤治疗中仍然在首要的地位。
胶质瘤复发的手术原则是较大范围顺利切除,手术目的和原则包括:
1.获取组织学和生物学信息,确定是复发还是假性进展,很多复发的胶质瘤恶变升级,需要再次的病理结果明确诊断。
2.解除占位效应,减小肿瘤负荷,缓解症状,术后可进行其他治疗。
3.新型手术辅助技术有助于实现较大范围顺利切除复发脑胶质瘤。
4.为后续放化疗做好基础,手术是整体效果的确定,复发瘤体存在明显病灶增大占位明显时,只有手术才能及时高效解除病变的压迫对神经的损伤,或者当病变升级时,需要再次明确病理及基因检测结果,以便寻找较合适的靶向治疗。
5.总之,复发脑胶质瘤的手术治疗需个体化,应该考虑患者年龄、临床功能状态、组织学类型、初始治疗反应、复发类型(局部还是弥漫性)、一开始手术和再次手术的时间间隔、既往治疗方式等。
哪些患者适合再手术呢?
大体上:一般情况比较好,自主生活能力较高,肿瘤为局限性复发,手术可以解决患者主要症状问题,预计可以满意切除的患者,是临床提示病变比较良性时,越是良性越有手术切除的必要性和意义。
哪些不建议再手术呢?
一般状态很差,自主生活能力差、并发症多,弥漫性、多发复发,预期生命时间有限,预计手术难以满意切除,患者或家属不愿意再手术或对手术治疗预期过高的患者。
胶质瘤不能治愈,我们希望通过理性的处理,患者能够得到高效治疗,患者高质量生活的时间能尽量长,生存时间能尽量长。
胶质瘤复发和假性进展怎么区别?
脑胶质瘤按照复发部位包括原位复发、远处复发和脊髓播散等不同方式,其中以原位复发较为多见。组织病理学诊断仍然是金标准。假性进展多见于放/化疗后3个月内,少数患者可见于10-18个月内。常表现为病变周边的环形强化,水肿明显,有占位征象,需要结合临床谨慎判断。对于高级别脑胶质瘤,氨基酸PET对鉴别治疗相关变化(假性进展、放射性坏死)和肿瘤复发/进展的准确度较高(2级证据)。放射性坏死多见于放疗3个月后,目前尚无特异性检查手段鉴别放射性坏死与肿瘤进展/复发。
对于高级别胶质瘤,18F-FDGPET用于评价术后肿瘤复发和放射性坏死较MRI优势不明显,氨基酸PET用于鉴别肿瘤进展和治疗相关反应具有较高的敏感度和特异度。对于低级别胶质瘤,18F-FDGPET不适用于评价肿瘤治疗反应,而氨基酸PET的评价作用也有限(1级证据)。定期MRI或PET检查,有助于鉴别假性进展和肿瘤进展/复发(下表)。
胶质瘤没有复发,但一次手术没切干净,需要二次开颅吗?
术后残留多、位置简单、症状明显、KPS评分好,需要再次手术。术后残留少、位置疑难、症状不明显、KPS评分差、术后4-6周内,建议观察或放化疗。
不论怎样条件,只要有手术意义(可全切、可好转症状)。“手术医生能力好”是较决定性、较优先的手术指征。
Karnofsky(卡氏KPS)功能状态评分
1949年以Dr David A.Karnofsky提出并名字命名,得分越高,健康状况越好,越能忍受治疗给身体带来的副作用。若低于60分,许多合适的抗肿瘤治疗就无法实施。
结论:
数年来总结一部分幸运的能长期生存的胶质瘤患者的成功经验,大多受这些因素影响:1、规范化的治疗;2、高超的手术团队技术水平;3、脑瘤的病理类型和位置;4、良好的身体和心理状态;5、术后完善的辅助治疗、康复治疗策略……对于复发的胶质瘤患者,治疗的作用已经不如初发的时候,这些因素就更加重要了。原则希望大家记住:在有机会的时候争取较大的治疗机会……
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