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案例1：丘脑海绵状血管瘤伴严重耳鸣
“从去年开始，我的左耳开始出现严重的耳鸣。我感觉它从不停止，只要我是清醒的/有意识的。这是一种尖锐的音调，如果我听一小段时间，会变得狂躁，有时我吃镇静剂才能入睡。”40多岁的吴先生，一名被严重的耳鸣困扰的丘脑海绵状血管瘤患者，巴教授评估后明确表示：血管畸形位于丘脑深处，手术可能会对患者造成严重不利影响。如果选择手术，患者可能会出现术后感觉甚至运动缺陷，在较坏的情况下可能会持续存在。而且，未来几年内出血的风险很低。这种情况下，巴教授并不建议手术。
案例2：不同的NF2神经纤维瘤病
12岁的星星2021年下半年出现视物模糊，家人携带其配眼镜时被建议去医院进一步就诊，核磁共振检查提示鞍区及其他多处占位性病变，考虑NF2可能，国内医院建议保守治疗。今年2月，复查时行颅脑磁共振，提示脑瘤进展。目前星星右眼视力和听力下降，左侧头部表皮和左下肢有三颗疑似皮下肿物。
巴教授了解到星星的情况后评估这是一个复杂的NF2病例，患者除了皮下神经纤维瘤（NF2的典型表现）以外，他患有双侧前庭神经鞘瘤、双侧三叉神经根瘤、左侧前床突脑膜瘤和较可能一个右侧眶下视神经瘤（毛细胞型星形细胞瘤可能，也对NF2很典型）。那么多颅内肿瘤的手术治疗是并不是优选治疗，对于NF2这类基因遗传病，手术并不能治愈肿瘤。巴教授建议患者使用贝伐单抗而不是手术，化疗能够明显减缓肿瘤的生长，如果贝伐珠单抗治疗下肿瘤没有进一步生长，则可以继续治疗。否则，进展长大的脑膜瘤就需要手术切除。
案例3：不同的多发海绵状血管瘤
甄女士2018年出现无明显诱因的全身麻木，心慌，抽搐，口吐白沫以及昏迷等癫痫发作症状，于当地医院就诊，行影像检查，诊断为多发性脑海绵状血管瘤，2019年再次出现心慌、全身麻木感等症状，口服拉莫三嗪后症状好转，但伴有无力感，心率过快等情况。近2年多次出现上肢无知觉、抽搐、意识障碍、耳鸣、精神萎靡等症状。
饱受疾病困扰的甄女士多方寻找能够手术的机会，在咨询INC巴教授后，教授回复“这是很典型多发性海绵状瘤病的表现，可能有家族性。对于多发性病变而言，不容易判断手术指征，一是因为没有直接威胁病人生命的病变；二，主要症状为癫痫发作，而且无法确认具体是哪一个病变造成的；三，即使切除几个病变后，病人临床状态可能并不会有明显的改变。
手术并不能根本性好转甄女士的现状，对于多发性海绵状血管瘤，家族性基因原因较大，手术对于患者来说，是保障生命顺利的然后底线。但是相比于其他能够通过手术取得“更好”效果的，甄女士的不幸是目前医生水平下对于疑难疾病的无能为力。
- 文章标题：INC德国巴教授不建议手术脑瘤案例集
- 更新时间：2023-04-10 21:01:46
