“首诊首治”不理想，面临失明的5岁脑肿瘤患儿如何保住视力？

　　对于脑肿瘤患者来说，首诊首治是开启长期生存大门的“金钥匙”--如果一次诊断不准确而引起治疗失败，将给病人带来许多痛苦甚至危及生命。一次治疗更可谓是“性命攸关”，选择的治疗方案不仅要挽救、延长患者的生命，还要考虑患者康复后的生活质量。

　　然而现实却是，有相当一部分罹患胶质瘤、脑膜瘤、听神经瘤等脑肿瘤疾病的患者往往在一开始时并未得到合适救治或者出现误诊，耽误了较佳的治疗时机不说，也浪费了宝贵的时间和精力。

　　首诊首治不理想，小冬的视力还保得住吗？

　　INC国际神经外科2018年接诊的一位5岁视神经胶质瘤小朋友小冬就是因为一次诊断不明导致他的后续治疗也走了不少“弯路”。小冬因视力下降、视物模糊在北京的一个医院检查发现鞍上较大占位，侵犯双侧额叶及三脑室，首诊为额叶胶质瘤，由于手术难度高，为避免伤及神经功能，一开始手术时医生为他进行了“右侧额叶部分切除术及部分肿瘤切除术”，没想到，手术后不久，原本就看不清东西的小冬手术后视力下降得更厉害，仅剩一点点光感了。

　　后小冬一家人通过INC咨询到德国INI国际神经学研究中心手术，主刀医生是INC国际神经外科顾问团（WANG）之国际颅底肿瘤手术教授德国Helmut Bertalanffy（巴特朗菲）教授，并由INC国际儿童神经外科教授、德国INI小儿神经外科主席Concezio Di Rocco教授联合为其提供完善的治疗方案。

　　德国INI手术过程：小冬较初在北京首诊为“额叶胶质瘤”，但后在德国确诊为“视神经胶质瘤”，治疗方案和手术入路也都有了很大变化。为保全小冬的视力，主刀医生通过额骨颅骨开颅术和大脑半球间穹窿入路肿瘤切除术直至Monro孔(室间孔)，并沿着脑室壁向中脑行进。小冬右侧的视神经被肿瘤浸润包裹，但是左侧视神经被小心地从肿瘤肿块中剥离出来，垂体腺和垂体柄也被小心的保护起来。

　　德国INI术后：术后患儿有一过性发热和尿崩，均很快控制好转，一周后出ICU病房，术后2周左右患儿视力有轻微好转，2周后出院，且能站立和短距离行走，较入院前好转明显。2019年4月复诊时未见复发，且视力逐渐恢复，可以分辨人影和准确抓拿物品。患儿脑肿瘤得到了大概率以上的切除，术前岌岌可危的视力也保住了。术后病理显示毛细胞型星形细胞瘤，WHO I级，低级别胶质瘤，研究显示其中位生存期可长达50年，肿瘤近全切手术之后可与正常孩子生存时间无异。

　　2019年4月，小冬父母带他来到INC后面对面咨询复诊

　　此次在德国INI的二次手术，从术前侵袭至双侧额叶及三脑室的较大瘤体，到术后影像上未见瘤体，从几近失明到逐渐地视力恢复接近正常，小冬的手术效果可以说是教科书级的示范案例。

　　一次手术应较佳入路、尽力全切，避免二次伤害

　　对于像小冬这样的脑肿瘤患者，国内外的治疗规范指出，手术是一线治疗方案，应寻求适合的较佳手术入路，保障一次手术的完整切除，这能为患者争取更长的生存周期和更佳的预后水平，同时也能尽可能地减少或杜绝肿瘤残余，较大水平减少复发可能，而且避免了二次开颅手术可能造成的创伤。

　　当发现得了脑肿瘤，是位置复杂难于全切时，选择一些在脑肿瘤治疗方面拥有成熟技术和丰富经验的海外专家，听取他们的咨询意见，某种程度上也能帮助患者确认正确的诊断结果、提供多样化的咨询意见，帮助患者更快地“对症下药”找到适合自己的治疗方案，从而增加了更多的生存机会，也避免了徘徊犹豫期间进行的一些不必要的治疗程度，甚至是不可逆转的手术。

　　小冬一家就是在国内专家几乎都说切除率不高、失明风险太大拒绝手术术之后，才转而放眼海外寻求海外专家帮助的，也正因此，他们才知道国内较初的诊断有误，才找到了能为孩子成功手术的专家了。

　　看重高切除和保全功能，可选出国手术

　　随着近年来神经外科的国际化，越来越多像小冬这样的神经外科患者家庭是疑难手术位置、手术难度较高和风险较高的脑肿瘤患者愿意选择出国手术，他们注重寻求国际上的尤为擅长这类病情治疗的手术教授，看重手术的切除程度和术后生活质量。小冬在德国的成功手术更佳证明了选择的重要性。

　　国际神经外科发源于欧洲，从初创至今已历经100多年沧桑岁月。很多神经外科前沿设备比如术中磁共振（iMRI）、术中神经电生理监测（IONM）、术中神经导航、神经内镜等都是国外发达国家发明和应用起来的，诸多神经外科手术入路、手术理念也都是很多国外神经外科专家经过成功的临床实践总结而来的，因而，国外的一些手术技术/理念/设备均走在国际前沿。相比于国外，中国1952年正式组建神经外科，其前期发展主要靠当时的先行者们远赴欧美求学将知识及技术带回中国。由于历史原因，直到改革开放后中国逐渐与西方发达国家加强交流，国内神经外科得以较快发展。

　　选择国外医生/医院要看“硬核实力”

　　出国手术时，较重要的是选择手术技术过硬和经验丰富的主刀医生以及设备技术实力一流的手术医院。小冬的主刀医生巴特朗菲教授一直为中国医生和患者所熟知，被誉为“巴教授”，许多国内的患者都是慕名而去，指定咨询巴特朗菲教授主刀，他也是德国INI神经外科教授以及国际神经外科联合会（WFNS）教育委员会主席，每年他所要实施的类似小冬这样的高难度手术在400台以上。而与这位“巴教授”联合为小冬治疗的是儿童神经外科专家Concezio Di Rocco教授，他是国际儿童颅底学会主席及创始人，同时也是很多本神经外科书籍和手册的作者和编辑，在国际儿童神经外科领域贡献卓著，进行过12000多次神经外科手术。

　　而德国INI国际神经学研究中心在神经外科领域内更是数一数二，由国际神经外科泰斗萨米教授于1999年创办，其提出了颅底外科这一新的神经外科亚学科方向并将其推广，在颅内肿瘤是颅底及脑干疾病的外科手术治疗方面享誉国际，在脑肿瘤、脊髓肿瘤、脑血管病、脑先天畸形、脑功能性疾病等方面的治疗处于国际前沿地位。INI拥有许多高复杂手术设备，比如术中核磁引导设备，这台设备的造价逾两百万欧元，折合人民币大概两千多万，如此多的现代化高复杂设备，也展示了该院的实力强大。此外，德国INI还为中国培养了不少高级的神经外科专家，并经常开展神经外科学术交流，不断促进神经外科领域新的临床技术革新与发展。

　　除了以上提及的德国巴特朗菲教授、意大利Di Rocco教授，INC国际神经外科顾问团还有10多位国际神经外科不同细分领域的神外教授专家。他们大多是国际神经外科联合会(WFNS)及各种国际神经外科学术组织的成员、国际神经外科各大杂志主编以及神经外科教科书中以其本人名字命名手术方式和解剖结构的教科书级神经外科巨擘。INC在专注国内外神经外科学术技术交流的同时，旗下教授也专注为国内脑肿瘤患者提供国际前沿的咨询意见和更佳预后的手术方案，通过INC国际远程咨询和出国手术均有机会获得国际前沿咨询。

• 文章标题：“首诊首治”不理想，面临失明的5岁脑肿瘤患儿如何保住视力？
• 更新时间：2021-03-22 17:08:02